Hubert Kępa

Apel

Nasz synek Hubert urodził się 12 października 2017 roku. Od początku swojego życia zmaga się z wieloma problemami, wynikającymi z choroby metabolicznej na tle genetycznym - wrodzone zaburzenia glikozylacji białka genu PIGT. Nasz syn, mając niespełna 7 lat, siedzi, czworakuje, wstaje i stoi tylko z pomocą, nie potrafi samodzielnie chodzić - często upada i przewraca się. Hubert nie mówi, wskazuje za pomocą gestów oraz jest cały czas w trakcie nauki komunikacją alternatywną.

Syn nie potrafi samodzielnie się ubrać, zjeść, nie sygnalizuje swoich potrzeb. Hubert choruje także na padaczkę, która nie polepsza sytuacji jego rozwoju.

Wymagana jest opieka neurologopedy, rehabilitantów, psychologa, neurologa, okulisty, ortopedy, osteopaty, chirurga itd. bardzo potrzebne jest również zaopatrzenie w różnorodny sprzęt rehabilitacyjno-ortopedyczny co niestety pociąga za sobą ogromne koszty, które pokrywamy większości z własnych środków. Chcielibyśmy także zabierać naszego synka na turnusy rehabilitacyjne, po których zauważamy największe postępy, niestety są one bardzo kosztowne. Hubert pomimo niepełnosprawności jest bardzo radosnym, otwartym, towarzyskim i ciekawym świata dzieckiem. W tej trudnej sytuacji mimo wszystko staramy się, by żyło mu się jak najlepiej oraz żeby miał namiastkę normalnego dzieciństwa.

Razem walczymy o to, aby w przyszłości Hubert był jak najbardziej samodzielny. W dalszym ciągu prosimy o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego synka, dziękując za każdy najmniejszy gest. Bez Państwa pomocy wiele rzeczy nie byłoby możliwe.

Wdzięczni Rodzice Huberta.