Hubert Babula

Apel

Hubert ma 2 latka, urodził się z wrodzoną wadą rozwojową rozszczepu wargi i podniebienia oraz asymetryczną klatką piersiową. Po kilku operacjach, kiedy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, okazało się, iż na naszej drodze do lepszego jutra stoi o wiele więcej przeciwności losu… Do listy schorzeń doszedł niedosłuch oraz słabe napięcie mięśniowe. Pierwszą operację synek przeszedł w wieku 3 miesięcy, a drugą dopiero w wieku 13 miesięcy. Przez kolejne osiem miesięcy przybrał na wadze zaledwie kilogram, co nas bardzo zaniepokoiło i skłoniło do wizyty w poradni genetycznej.

Na swojej drodze spotkaliśmy wielu serdecznych i pomocnych specjalistów, którzy podejrzewają u Huberta genetycznie uwarunkowany Zespół Sticklera. Może on stać u podłoża niskiego wzrostu i wagi oraz deformacji chłopca. Jesteśmy w trakcie oczekiwania na wynik badania rozstrzygającego o całej przyszłości naszego synka. Obecnie wiemy jedynie, że jeśli wyniki badań się potwierdzą, to będziemy musieli zastosować leczenie, które nie jest refundowane i wiąże się z ogromnymi kosztami. Przed nami także dalsza rehabilitacja oraz terapia neurologopedyczna, jak również wizyty w kolejnych poradniach specjalistycznych. Syn przeszedł także trzecią operację rozszczepu podniebienia, ponieważ jak się niedawno okazało, poprzednie niestety się w pełni nie udały.

W lutym 2024 pierwszy raz poważnie ortopeda zainteresował się stanem jego klatki piersiowej co zaskutkowało najpierw badaniem tomografem komputerowym, następnie rezonans. Wykryto na płucach cień i lekarze obawiali się, że może być to jakiś guz. Skierowano nas na badanie do Rabki do Innstytutu Gruźlicy i Chorób Płuc na bronhoskopii które wykazało torbiel. Po nowym roku czeka nas kolejne badanie rezonansem żeby sprawdzić czy tobie się powiększa i czy w jakiś sposób będzie zagrażać swobodnemu oddechowi Huberta, Jeżeli tak, konieczna będzie operacja usunięcia torbieli.

Niestety w dalszym procesie leczenia ortopedycznego klatki piersiowej będzie konieczna operacja. Teraz Hubert jest na nią jeszcze za mały ponieważ rośnie, a wszczepiona ma zostać w jego klatkę piersiową płytka mostkowo-żebrowa.

Niedawno przeszedł zabieg drenażu uszu co ma skutkować polepszeniem słuchu a co za tym idzie, polepszeniem mowy.
W listopadzie po raz kolejny (już 4) Hubert miał pobieraną krew do badań genetycznych. Czekamy więc teraz na 2 wyniki-z Krakowa i z Katowic.

Rok 2024 był dla Huberta kolejnym rokiem wielu wizyt u specjalistów, badań, narkoz. Ten dzielny chłopczyk cierpliwie znosi każde ukłucie i każde badanie. Jest tego dużo, każdy dzień to nowe zadanie i wyzwanie, dużo jeżdżenia ale też zabawy bo każdy terapeuta chce dla niego jak najlepiej.

Życie Hubercika toczy się „normalnym” tempem. Na co dzień chodzi do przedszkola i rozwija się u boku swojego starszego brata, który jest jego najlepszym towarzyszem zabaw. Jest pod stałą opieką neurologopedy, laryngologa, ortopedy, endokrynologa, gastroenterologa, nefrologa, kardiologa, audiologa i chirurga.

Dzięki Waszemu wsparciu będziemy w stanie spełnić wszystkie potrzeby Huberta. W ten sposób zapewnicie mu niepowtarzalną szansę na piękne życie.

Dziękujemy za każdy gest! Rodzice