Hubert Babula

Apel

Hubert ma 2 latka, urodził się z wrodzoną wadą rozwojową rozszczepu wargi i podniebienia oraz asymetryczną klatką piersiową. Po kilku operacjach, kiedy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, okazało się, iż na naszej drodze do lepszego jutra stoi o wiele więcej przeciwności losu… Do listy schorzeń doszedł niedosłuch oraz słabe napięcie mięśniowe. Pierwszą operację synek przeszedł w wieku 3 miesięcy, a drugą dopiero w wieku 13 miesięcy. Przez kolejne osiem miesięcy przybrał na wadze zaledwie kilogram, co nas bardzo zaniepokoiło i skłoniło do wizyty w poradni genetycznej.

Na swojej drodze spotkaliśmy wielu serdecznych i pomocnych specjalistów, którzy podejrzewają u Huberta genetycznie uwarunkowany Zespół Sticklera. Może on stać u podłoża niskiego wzrostu i wagi oraz deformacji chłopca. Jesteśmy w trakcie oczekiwania na wynik badania rozstrzygającego o całej przyszłości naszego synka. Obecnie wiemy jedynie, że jeśli wyniki badań się potwierdzą, to będziemy musieli zastosować leczenie, które nie jest refundowane i wiąże się z ogromnymi kosztami. Przed nami także dalsza rehabilitacja oraz terapia neurologopedyczna, jak również wizyty w kolejnych poradniach specjalistycznych. Syn przeszedł także trzecią operację rozszczepu podniebienia, ponieważ jak się niedawno okazało, poprzednie niestety się w pełni nie udały.

Życie Hubercika toczy się normalnym tempem. Na co dzień chodzi do żłobka i rozwija się u boku swojego starszego brata, który jest jego najlepszym towarzyszem zabaw. Jest pod stałą opieką neurologopedy, laryngologa, ortopedy, endokrynologa, gastroenterologa, nefrologa, kardiologa, audiologa i chirurga.

Dzięki Waszemu wsparciu będziemy w stanie spełnić wszystkie potrzeby Huberta. W ten sposób zapewnicie mu niepowtarzalną szansę na piękne życie.

Dziękujemy za każdy gest! Rodzice