Hubert Miśkiewicz

Apel

Hubert urodził się w 2019 roku i od początku jego życie toczy się wokół ciągłych wizyt u specjalistów, rehabilitacji i różnego rodzaju terapii, aby mógł prawidłowo się rozwijać. W szpitalu po porodzie została stwierdzona dysmorfia ułożeniowa twarzoczaszki i obu stóp.

Dalej jesteśmy pod opieką wszystkich Poradni co byliśmy , niestety w Sierpniu w Badaniu EEG Zmiany Padaczkogenne w okolicach skroniowo- ciemieniowych. W Badaniu RM głowy Stwierdzono Pojedyncze niespecyficzne ognisko podwyższenia IS w T2WI- prawdopodobnie zmiana naczyniopochodna - przykomorowo po stronie lewej. W dalszym ciągu Hubert jest diagnozowany we wszystkich poradniach. Rok 2024 nie był dla nas łaskawy zmiany padaczkogenne przeszły na drugą stronę głowy ( są już po obu stronach). Okazało się że Hubert ma duplikację 4 genów. To wszystko co mu dolega może mieć z tym dużo wspólnego. W stycznia też mamy badania specjalistyczne z Poradni Metabolicznej na cukrzycę. Nasz Syn, dzięki rehabilitacji, którą rozpoczął już w wieku 7 tygodni, dokonuje ogromnych postępów. Obecnie nie potrzebuje wózka na krótkie dystanse, co jest dla nas niezwykle radosnym osiągnięciem. Hubert zaczyna ładnie jeść łyżką, uśmiecha się i daje się przytulać. Uwielbia także bawić się w swoje własne, wymyślone zabawy, syn chodzi co specjalistycznego przedszkola ma tam kolegów i koleżanki. Na koniec wakacji udało się go jak na razie odzwyczaić od specjalistycznych pieluch. Syn wymaga wieloprofilowego wspomagania rozwoju ze względu na charakter choroby. Hubert potrzebuje ciągłych rehabilitacji, różnego rodzaju terapii, rozszerzonych badań genetycznych, specjalistycznych butów ortopedycznych i wielospecjalistycznych konsultacji lekarskich, co łącznie przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego kierujemy do Państwa serdeczną prośbę o wsparcie nas w walce o zdrowie i sprawność naszego syna. Za każdy gest wsparcia, który realnie pomoże nam w leczeniu naszego dziecka.
Dziękujemy! Rodzice Huberta