Helena Szutowicz

Apel

Bardzo prosimy o wsparcie Helenki w jej trudnej walce o zdrowie. Niestety na każdym kroku piętrzą się koszty związane z leczeniem oraz rehabilitacją, dlatego będziemy wdzięczni za wszelką pomoc. Dzięki niej mamy szansę na normalną przyszłość.

Co słychać u Helenki?

- Helenka posiada orzeczenie o niepełnosprawności oraz ustawę za życiem (są to dzieci z niepełnosprawnością lub chorobą, która jest nieuleczalna i może stanowić zagrożenie dla zdrowia dziecka)
- Zaopatrzyliśmy Helenkę w sprzęty: pionizator Lori, ortezy, ochraniacze na stawy kolanowe
Odbyliśmy turnus rehabilitacyjny w Bydgoszczy, kolejny zaplanowany jest na listopad 23
- Przemierzyliśmy setki kilometrów, jeżdżąc do Warszawy do prowadzących nas lekarzy oraz do Ośrodka Kształcenia lekarzy gdzie mamy kontrolne badania EEG
- Wykluczyliśmy zespół WESTA przypisany w Szczecinie, co jest wielką szansą na rozwój Helenki (WEST rokuje w większości do upośledzeń)
- W Szczecinie 2-3 w tyg. Helenka poddawana jest rehabilitacji metodą Bobath (z powodu padaczki trochę boimy się Vojty)
- Ze względu na padaczkę farmakooorną, cały czas szukamy przyczyny naszych napadów. Leki, które już przyjmowaliśmy to: Depakine syrop, Depakine Chrono, Lewateracetam, Sabril (+ cały czas CBD). Na ten moment nie działa na nas żaden z tych leków. Jesteśmy przed zmianą na kolejny.

Jesteśmy zagadką medyczną, stąd ciągle diagnozujemy się prywatnie u najlepszych specjalistów w Polsce. Są już tropy, ale ultrarzadka forma padaczki powiązana z metabolizmem wątroby jest czymś unikatowym nawet dla prowadzącego nas Neurologa 2 stopnia z 30-letnim doświaczeniem-wymagana dalsza kosztowna diagnostyka oraz znalezienie lekarza hepatologa, oraz diabetologa, który specjalizuje się w prowadzeniu dzieci z chorobami metabolicznymi (będzie to wielkie wyzwanie)

Dla Helenki robimy wszystko, co możemy. Środki, jakie przeznaczyliśmy na zdrowie Helenki przekraczają już 50 000-60 000zł. Sam pionizator to koszt ponad 10 000, badanie genetyczne WES kolejne 10 0000, wizyty u najlepszych lekarzy w Polsce zaczynają się od 500zł za wizytę, natomiast specjalistyczne badania, które Ci specjaliści przepisują, w 99% uważane są za zbędne na oddziałach szpitalnych, na których kładziemy się w ramach leczenia szpitalnego opłacanego z NFZ :( Nasze wyjście do laboratorium to zatem koszt od około 500zł do 1200zł, a tych wyjść w trakcie diagnostyki jest naprawdę dużo.

Nie pogodzimy się jednak ze stwierdzeniem, które słyszymy od lekarzy na oddziałach, na których leżeliśmy, że poszukiwanie przyczyny problemów zdrowotnych dziecka zajmuje czasem parę lat. Przecież ze względu na neuroplastyczność rozwijającego się mózgu trzeba walczyć i to teraz, bo okno rozwojowe kiedy mózg najwięcej potrafi sam z siebie nadrobić to okres do około 3 roku (na najmocniejszym poziomie neuroplastyczności).

Dlaczego się nie poddajemy? Ponieważ Helenka po opinii jednego z najlepszych neurochirurgów w Polsce ma mózg nieodpowiadający za jej objawy chorobowe (nie mamy żadnych wylewów, anomalii rozwojowych etc.). Może i Helenka nie raczkuje, może nie chodzi, ale po złożonej suplementacji zaczyna bardzo stabilnie siedzieć (w siadzie tzw. biernym), zaczyna powtarzać pojedyncze słowa, a jej poziom skupienia i koncentracji uwagi coraz bardziej się wydłuża.

Dlatego musimy walczyć dalej i dziękujemy ludziom dobrego serca za wsparcie nas w tej walce o zdrowie Helenki.

Rodzice Helenki