Helena Simińska

Apel

Helenka potrzebuje Waszej pomocy, ponieważ od urodzenia toczy nierówną walkę z nieprawidłowo wykształconymi naczyniami krwionośnymi jelit i wątroby.

Wiąże się z tym cały szereg problemów, m.in.: mnogie przetoki tętniczo-wrotne w okolicach wątroby (stan po 5-krotnej przezskórnej embolizacji przetok tętniczo-wrotnych, ostatnia w maju 2023 r.). Wynikiem tego jest nadciśnienie wrotne (cechy transformacji jamistej żyły wrotnej/marskości wątroby) oraz żylaki przełyku (I stopnia). Od czerwca 2024 r. pojawiają się także okresowe krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego, prowadzące do częstych anemizacji, przez które córka musi mieć przetaczaną krew. Wszystko to objawia się tym, że jelita nie są odpowiednio ukrwione, przez co słabo pracują. Konsekwencją tego jest żywienie wyłącznie przez sondę, które w celu zmniejszenia obciążenia jelit podawane jest przez 20 godzin na dobę. Z drugiej strony wątroba otrzymuje zbyt dużo krwi, co prowadzi do jej powiększenia i zmian przypominających marskość. Lekarze stwierdzili, że ze względu na bardzo niewielki rozmiar naczyń krwionośnych w tym obszarze jedyne, co możemy obecnie zrobić, to leczenie objawowe, z nadzieją, że gdy córka urośnie, pojawią się inne opcje. Jesteśmy w trakcie diagnostyki genetycznej w celu doprecyzowania jednostki chorobowej. Obecnie córka wymaga częstych wizyt u różnych specjalistów, takich jak fizjoterapeuta, neurologopeda, ortopeda, nefrolog czy gastrolog. Ponadto, żeby terapia przynosiła pożądane efekty, konieczne są codzienne ćwiczenia w domu. Mimo to Helenka jest bardzo energiczna i wesoła, a jej rozwój poznawczy jest na bardzo dobrym poziomie.

Z Państwa wsparciem będziemy w stanie zapewnić naszej córeczce szansę na piękną przyszłość!