Helena Simińska

Apel

Helenka przyszła na świat 7 stycznia 2023 roku i pierwsze 7 miesięcy spędziła w szpitalu, walcząc o swoje życie. Córka urodziła się z nieprawidłowo rozwiniętym układem naczyniowym. W szczególności problemem dotknięta jest aorta brzuszna (zwężona na całym odcinku). Powoduje to niewłaściwy przepływ krwi w obrębie jelit, nerek oraz wątroby. Skutkiem tego była potrzeba przeprowadzenia czterech zabiegów embolizacji przetok między tętnicą wątrobową, a żyłą wrotną.

Przez większość czasu Helenka odżywiana była pozajelitowo. Lekarze nie są w stanie przewidzieć w jaki sposób córka będzie się rozwijać, jednak cały czas określają ją jako “nierokującą” (widmo potencjalnej marskości wątroby, żylaków przełyku). Dodatkowo Helenka urodziła się z licznymi dysmorfiami (hipertrychoza, połowiczy przerost ciała, zmarszczka nakątna, brak odruchu ssania, hipotonia mięśniowa), sugerującymi zespół genetyczny Gorlin-Chaudhry-Mossa. Jesteśmy w trakcie diagnostyki genetycznej w celu doprecyzowania jednostki chorobowej. Obecnie córka wymaga częstych wizyt u różnych specjalistów, takich jak fizjoterapeuta, neurologopeda, ortopeda, nefrolog czy gastrolog. Ponadto, żeby terapia przynosiła pożądane efekty, konieczne są codzienne ćwiczenia w domu.

Pomimo licznych trudności, Helenka jest niezmiernie pogodnym dzieckiem, które jest bardzo ciekawe otaczającego świata i ludzi. Codzienna praca przynosi coraz większe efekty i pozwala na rozwój psychoruchowy. Z Państwa wsparciem będziemy w stanie zapewnić naszej córeczce szansę na piękną przyszłość!

Z nadzieją w sercach,
Rodzice Helenki