Helena Simińska

Apel

Nasza Helenka toczy nierówną walkę z nieprawidłowo wykształconymi naczyniami w obrębie wątroby i okazało się, ze nie tylko.

W 2025 roku Helenka nadal zmagała się z krwawieniami z przewodu pokarmowego. Po konsultacjach postanowiono zrobić diagnostyczne cewnikowanie naczyń, i jeżeli będzie to konieczne, zamknąć nieprawidłowe naczynia. Okazało się, że pojawiły się nowe, nie tylko w obrębie wątroby, ale również do płuc. Po dwóch takich zabiegach krwawienia, na chwilę obecną, występują rzadziej, co oznacza mniej hospitalizacji i przetaczania krwi. Niestety elementy embolizacyjne zaciemniają teraz obraz wątroby i, w razie konieczności, nie będzie możliwa żadna interwencja chirurgiczna.

Jest też wiele pozytywnych aspektów tego roku. Dzięki możliwościom jakie daje 1,5% mogliśmy uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych i w wielu zajęciach, dzięki którym Helenka zaczęła samodzielnie chodzić i mówić pełnymi zdaniami. Powoli zaczyna również próbować jedzenia, jednak ten proces jest bardzo czasochłonny i niepewny.

Ten rok będzie intensywny pod względem turnusów, szczególnie rozkarmiających. Mamy nadzieję, że chociaż w minimalnej ilości będzie można zastąpić żywienie sondą małymi posiłkami. Kontynuujemy również badania genetyczne, które niestety trwają i jak na razie nie dają odpowiedzi, ale nie tracimy nadziei.

Z Waszym wsparciem będziemy w stanie zapewnić naszej córeczce szansę na piękną przyszłość!