Helena Kiljan

Apel

Helenka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną Tetrasomia 18p. Od 9 miesiąca życia córka intensywnie uczęszcza na rehabilitacje oraz wykonuje szereg badań, by dowiedzieć się jaki obszar jej ciała jest dotknięty chorobą. Na całym świecie zdiagnozowano oraz opisano zaledwie 250 podobnych przypadków, dlatego wiedza na temat tej choroby wciąż jest niewielka.

Wiąże się to z ciągłymi wizytami u przeróżnych specjalistów. Jesteśmy pod stałą opieką genetyka, neurologa, ortopedy, fizjoterapeuty, logopedy, laryngologa, endokrynologa oraz kardiologa. Zależy nam, aby Helenka w miarę możliwości dogoniła swoich rówieśników i mogła w pełni cieszyć się swoim dzieciństwem. Dzięki jej ogromnej determinacji i ciężkiej pracy z fizjoterapeutą Helenka zaczęła od niedawna samodzielnie chodzić, co jest dla nas ogromnym sukcesem. Wciąż jednak pracujemy nad poprawnością stawianych kroków. Obecnie największym problemem dla Helci jest komunikacja. Zrobiła w tym roku ogromne postępy, wydaje z siebie coraz więcej różnych dźwięków, dlatego jesteśmy pełni nadziei, że intensywna praca z neurologopedą przyniesie jej wiele korzyści. Poza systematycznymi zajęciami, które pochłaniają dużo pieniędzy, wciąż wykonujemy szereg różnych badań, które niestety też są bardzo kosztowne, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie naszej córeczki- choroby genetycznej nie wyleczymy, ale możemy sprawić, żeby żyło jej się z nią jak najlepiej.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie.

Rodzice Helenki.