Helen Stockwell

Apel

Helen urodziła się w styczniu 2013 roku, jako śliczne, zdrowo wyglądające dziecko. Przyszła na świat w Wielkiej Brytanii. Lekarz zbadał córeczkę i choć miała szmery na sercu, stwierdził, że to normalne dla małych dzieci i że możemy zabrać Helen do domu. Zdecydowaliśmy, że pozostanę wraz z dzieckiem na noc w szpitalu. I jak się okazało później była to najlepsza decyzja w naszym życiu. W nocy córka nie była w stanie utrzymać stałej temperatury ciała. Została umieszczona na podgrzewanym materacu, lecz gdy tylko została z niego zdjęta temperatura spadała. Badania krwi wykazały, że Helen ma bardzo niski poziom cukru we krwi. Córeczka została szybko przeniesiona na Odział Intensywnej Terapii, gdzie wykonano wiele badań, między innymi rezonans magnetyczny. Gdy przedstawiono nam wyniki, byliśmy zszokowani. Powiedziano nam, że Helen częściowo brakuje ciała modzelowatego w mózgu i choć to się zdarza ( jedna na dziesięć osób też ma taki ubytek i może nawet o tym nie wiedzieć i prowadzić normalne życie) lekarze nie wiedzą, jaka będzie przyszłość naszego dziecka. Helen pokazała swoją ogromną wolę walki, zaczęła pić z butelki, przybierać na wadze i po 3 tygodniach mogliśmy wrócić z córeczką do domu. Byliśmy bardzo zmartwieni przyszłością Helen, jednak jedyne, co mogliśmy zrobić na tamtą chwilę to otoczyć nasze dziecko miłością i troskliwą opieką. Niestety, kiedy Helenka skończyła kilka miesięcy było jasne, że jej rozwój jest mocno opóźniony. Gdy miała 5 miesięcy nie była w stanie utrzymać głowy, z powodu obniżonego napięcia mięśniowego, wykonać żadnych skoordynowanych ruchów, nie odpowiadała na bodźce, miała trudności w karmieniu. Dodatkowe opisy rezonansu magnetycznego wykazały ubytki w innych częściach mózgu, między innymi tych odpowiadających na koordynację ruchową. Ponadto Helen na zaburzenia wzroku oraz małogłowie. Córka jest w trakcie badań genetycznych, które wykazały, że jej schorzenie to DDX3X syndrom. Pomimo wielu deficytów Helen jest bardzo szczęśliwym dzieckiem, robi postepy a jej uśmiech rozjaśnia nawet najbardziej szare dni.
Jako samotnie wychowująca mama proszę o pomoc aby córka miała dostęp do specjalistów, specjalistycznego sprzętu i rehabilitacji. Niestety leczenie jest bardzo kosztowne. Za każde wsparcie będę ogromnie wdzięczna. Mama Helenki
Zachecam do śledzenia postępów Helenki na jej profilu na fb Uśmiech Helenki