Grzegorz Prokopczuk

Apel

Nasze szczęśliwe chwile nie trwały długo… Już w pierwszych chwilach życia naszego synka Grzegorza mogliśmy dostrzec u niego wiele niepokojących objawów. Grześ rozwijał się znacznie wolniej od swoich rówieśników. Następnie zaczęły dawać o sobie znać dolegliwości neurologiczne, które tylko przybierały na sile. Jest to naprawdę przykre, gdy rodzic nie potrafi nawiązać kontaktu ze swoim ukochanym dzieckiem.

Dodatkowo zaczęliśmy borykać się ze schorzeniami układu moczowego. Pomimo tych wszystkich problemów, nie spodziewaliśmy się tak poważnej diagnozy... Najpierw usłyszeliśmy podejrzenie całościowych zaburzeń rozwoju, więc w tym kierunku poszerzyliśmy diagnostykę. Przeszliśmy szereg badań genetycznych, neurologicznych i metabolicznych. Syn potrzebował również dwóch zabiegów, aby uporać się z nieprawidłowościami urologicznymi. Rok temu chłopiec zachorował na poważne zapalenie mózgu - wtedy przeżyliśmy prawdziwe chwile grozy. Usłyszeliśmy także rozpoznanie wady wzroku i kościozrostu promieniowo-łokciowego. Jednakże wciąż nie poznaliśmy ostatecznej przyczyny, dlaczego dzieciństwo naszego Grzesia jest tak dalekie od idealnego. Rozwikłanie naszej zagadki przyszło wraz z wynikiem badania genetycznego WES. Usłyszeliśmy diagnozę wady genetycznej - zespołu ADNP. Synek musi pozostawać pod opieką wielu specjalistów. Choroba jest tak rzadka, że nikt w naszej okolicy nie podjął się jej leczenia. W poszukiwaniu pomocy przemierzamy mnóstwo kilometrów. Głównym celem, na jaki chcielibyśmy gromadzić fundusze, jest opłacenie wizyt lekarskich, turnusów rehabilitacyjnych, zajęć wspomagających rozwój, dojazdów, a także zakup niezbędnego sprzętu. Opieka nad synem uniemożliwia mi - mamie - podjęcie pracy zarobkowej. Każdy gest Waszego wsparcia jest dla nas nieocenioną pomocą!

Serdecznie dziękujemy - Rodzice Grzesia