Gabriel Linca

Apel

Cześć, mam na imię Gabryś i chciałbym opowiedzieć Ci swoją historię.

Urodziłem się w październiku 2019 roku jako „teoretycznie” zdrowy chłopiec. Po 9 miesiącach mojego szczęśliwego życia, uwidoczniła się choroba. Lekarze mówią, że jest nieuleczalna, a moich rodziców doprowadza do łez – jest nią zespół Dravet (SMEI (ang. severe myoclonic epilepsy of infancy); ciężka (lekooporna) miokloniczna padaczka niemowlęca).

Moje schorzenie jest jak nieszczęśliwa wygrana na loterii. Mutacja w moich genach, jest chorobą nieobliczalną i ma niestety przebieg progresywny. Jestem bardzo dzielny i łatwo się nie poddam, bo przecież mam o co walczyć. Codziennie nadrabiam zaległości, które ta wstrętna choroba pomału mi je odbiera, a uwierzcie mi na słowo, nie jest łatwo. Pani Doktor powiedziała, że mądrzy ludzie już pracują nad lekiem dla mnie, dlatego muszę być w dobrej formie, bo lek (terapia genowa), choć nie cofnie skutków choroby, to mam nadzieję, że ją zatrzyma – trzymajcie kciuki :)

Z góry dziękuję za Wasze wsparcie i za dobro, którym mnie otaczacie.

Pozdrawiam i ściskam z całego serca!
Gabryś wraz z rodzicami

-

Apel rodziców:

Podarujcie Gabrysiowi swoje 1,5% podatku. Ten mały gest, ma dla nas ogromne znaczenie. Wszelkie zebrane środki są wykorzystywane wyłącznie na wsparcie Gabrysia w walce z Jego chorobą. Wykorzystamy to 1,5% na 100%!!!

Zespół Dravet to nieobliczalna choroba, na którą nie ma skutecznego lekarstwa. Gabriel codziennie przyjmuje mocne środki farmakologiczne, które mają na celu opóźnić postępującą chorobę, czyli regres rozwoju psychoruchowego. Niestety ataki epilepsji mogę przybrać formę stanów padaczkowych (trwających ponad 30 minut!!!) i które są bezpośrednim zagrożeniem dla życia.

My, jako rodzice, robimy wszystko, co w naszej mocy, aby Gabryś miał szczęśliwe dzieciństwo. Walczymy z chorobą na różnych frontach. Nasze życie zostało podporządkowane Gabrysiowi i jego chorobie. Bardzo duże znaczenia dla Jego rozwoju ma praca ze specjalistami, różnego rodzaju terapie i badania, a także zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Mocno wierzymy w to, że energia, którą dziś wkładamy w rozwój naszego Gabrysia zaprocentuje w przyszłości. Dzięki Waszej pomocy możemy zrobić jeszcze więcej! – za co bardzo dziękujemy.

Wierzymy, że z Waszym wsparciem i z Bożą pomocą uda się nam dotrwać do dnia, w którym powstanie cudowny lek dla naszego Gabrysia. Choć znając realia, w jakich żyjemy, zacznie się wówczas nowa „walka”, walka którą też mamy zamiar wygrać!!!

Dziękujemy. Agnieszka i Łukasz – rodzicie Gabrysia.