Franciszek Remiś

Apel

Franek przyszedł na świat w czerwcu 2021 roku. Niestety już od swoich pierwszych chwil synek przejawiał wiele niepokojących objawów. Po wielu badaniach zdiagnozowano u niego bardzo rzadką chorobę genetyczną. Zespół CTNNB1. Jest to poważne zaburzenie neurorozwojowe, które wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną, postępującą diplegią spastyczną kończyn dolnych, a także zaburzeniem widzenia.

Diagnozę taką ma tylko kilkoro osób w Polsce.

Franuś jest bardzo pogodnym chłopcem. Każdego dnia dzielnie walczy o swoją samodzielność. Wciąż nie chodzi, ani nie mówi. Wzrost i masa synka jest obniżona względem normy dla jego wieku, stwierdzono u niego także małogłowie. Boryka się z wieloma trudnościami życia codziennego, a my robimy co w naszej mocy, aby zapewnić mu optymalne warunki do walki o sprawność i dobrą przyszłość.

Franek potrzebuje codziennej i systematycznej rehabilitacji. Uczęszczamy również na terapię integracji sensorycznej, muzykoterapię, zajęcia z logopedą i psychologiem. Jest pod stałą opieką neurologa i okulisty. Jednak niezbędny jest również specjalistyczny sprzęt ortopedyczny. Synek potrzebuje pionizatora oraz bardzo drogich ortez, które trzeba wymieniać co pół roku. Zwracamy się zatem do Was z olbrzymią prośbą o wsparcie.

Już teraz dziękujemy za danie szansy na lepsze życie dla naszego Frania!

Rodzice