Franciszek Fraś

Apel

Franek ma obecnie prawie 17 lat. Do ok. 11. roku życia funkcjonował właściwie jak zdrowe dziecko - jeździł na rowerze i nartach, pływał, chodził do szkoły muzycznej (grał na wiolonczeli i fortepianie). Niestety potem zaczęły się pojawiać objawy choroby.

Symptomami był przede wszystkim ból. Ból kolan, pleców, kostek, wszystkich stawów, całego ciała. Ból przewlekły, ciągły, czasem bardzo silny. Szczęśliwie trafiliśmy na lekarzy, którzy od razu wysunęli przypuszczenie diagnozy, następnie potwierdzonej przez genetyków.

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to rzadka genetyczna choroba tkanki łącznej, która w organizmie jest niemal wszędzie, dlatego też niemal wszystko może w nim zacząć szwankować. Z czasem objawy bólowe nasiliły się, doszły też nowe - ciągłe zmęczenie, problemy ze snem i zaburzenia rytmu dobowego, problemy gastrologiczne, tachykardia, zaburzenia termoregulacji i wiele innych. Nasiliła się nadwrażliwość na dotyk, światło, zapachy, zmiany temperatury. Obecnie Franek większość czasu spędza w łóżku, ból i objawy dysautonomii często nie pozwalają mu na najprostsze codzienne czynności, a każde wstanie z łóżka urasta do rangi wyzwania niemal ponad siły.

Syn wymaga stałej indywidualnej rehabilitacji domowej, wielospecjalistycznej opieki lekarskiej (m.in. neurologicznej, kardiologicznej, gastrologicznej, leczenia bólu), a także stałej pomocy w codziennych czynnościach. Od roku jest pod opieką hospicjum domowego dla dzieci. EDS jest chorobą rzadką, znaną niewielu specjalistom w Polsce, dlatego diagnostyka, leczenie i konieczna w przypadku choroby Franka ciągła rehabilitacja odbywają się głównie prywatnie i pochłaniają znaczne kwoty.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, jakie zechcą Państwo okazać Frankowi w jego zmaganiach o lepszą codzienność - codzienność, w której ból będzie choć trochę mniejszy, a szanse na normalne funkcjonowanie choć odrobinę większe.

Wdzięczni rodzice Franka