Filip Żak

Apel

Filipek przyszedł na świat 12 stycznia 2018 roku. Nasze początki nie były łatwe: skaza białkowa, refluks, problemy z karmieniem, kolka, tętniakowata przegroda międzyprzedsionkowa z otworem owalnym. Byliśmy przekonani, że to tylko chwilowe dolegliwości, które nie zwiastują niczego groźnego. Jednak w wieku 3 lat zauważyliśmy u Filipka unikanie kontaktu wzrokowego, brak zainteresowania rówieśnikami, wybiórczość pokarmową i dużą potrzebę rutyny. Początki w przedszkolu były bardzo trudne i potwierdziły nasze przeczucia, że problem jest bardziej złożony. Diagnoza postawiona przez zespół specjalistów to autyzm atypowy. Filipek objęty jest kształceniem specjalnym w przedszkolu, gdzie uczęszcza na dodatkowe zajęcia, które pomagają mu w pokonywaniu trudności. W szkole towarzyszy mu nauczycielka współorganizująca, która jest dla niego i dla nas wielkim wsparciem. Pozalekcyjnie uczestniczy w zajęciach integracji sensorycznej (SI) i terapii logopedyczno-dydaktycznej w domu.

Niestety, z mijającym czasem coraz bardziej zauważalna była nieprawidłowość jego rozwoju fizycznego (niskorosłość, lekka dysmorfia), problemy skórne (łuszczyca plackowata, torbiel szwu pośrodkowego), dlatego też rozszerzyliśmy jego diagnostykę. Licznie wykonane badania doprowadziły do rozpoznania zespołu Noonan. Dziś wiemy, że większość napotkanych problemów zdrowotnych od urodzenia miała związek z tym zespołem.

Zespół Noonan to rzadka, wysoce zmienna, wieloukładowa choroba charakteryzująca się głównie niskim wzrostem, charakterystycznymi rysami twarzy, wrodzonymi wadami serca, kardiomiopatią, problemami z krzepliwością krwi i zwiększonym ryzykiem rozwoju nowotworów w dzieciństwie.

Filipek aktualnie jest pod opieką endokrynologiczną, psychiatryczną, urologiczną, laryngologiczną, genetyczną, dermatologiczną, a ze względu na zespół Noonan musimy otoczyć go również opieką neurologa, audiologa, gastroenterologa, okulisty i ponownie kardiologa.

Większość wizyt i badań do tej pory finansowaliśmy sami, terminy na NFZ są bardzo odległe, a nie wszędzie respektują orzeczenie i ustawę za życiem.

Zwracamy się do Państwa z wielką prośbą o możliwość przekazania 1.5% podatku dla Filipka, aby zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę i specjalistów, dla których dobro naszego syna jest priorytetem. Z naszej strony zapewniamy, że uczynimy wszystko, aby Filipek był zdrowy, szczęśliwy i samodzielny.

Z wyrazami szacunku,
Rodzice Filipka