Filip Żak

Apel

Filipek przyszedł na świat 12 stycznia 2018 roku. Od pierwszych chwil życia zmagaliśmy się z różnego rodzaju trudnościami – skazą białkową, refluksem, kolkami, problemami z karmieniem. Wierzyliśmy jednak, że to tylko przejściowe wyzwania, które miną z czasem. Niestety, gdy Filipek miał 3 lata, zaczęliśmy zauważać niepokojące objawy: brak kontaktu wzrokowego, unikanie rówieśników, wybiórczość pokarmową i silną potrzebę rutyny. Nasze obawy potwierdziła diagnoza – autyzm atypowy.

Od tego momentu rozpoczęliśmy intensywną terapię, by wspierać Filipka w codziennym funkcjonowaniu. Uczęszcza do przedszkola, gdzie korzysta z dodatkowych zajęć, a poza nim bierze udział w terapii sensorycznej w szkole specjalnej. Niestety, w miarę upływu czasu pojawiały się kolejne wyzwania zdrowotne. Dalsza diagnostyka przyniosła następną trudną wiadomość – zespół Noonan, rzadką chorobę genetyczną, która wpływa na funkcjonowanie wielu układów organizmu i wymaga wielospecjalistycznej opieki.

Wkrótce do listy schorzeń dołączyły druzy głębokie w obu oczach, które mogą pogarszać widzenie i prowadzić do jaskry. Filipek jest pod stałą opieką specjalistów w Katowicach, a jego wzrok wymaga regularnego monitorowania.

Kolejnym wyzwaniem był brak wyrzutu hormonu wzrostu, co skutkuje tym, że Filipek ma wzrost poniżej 3 centyla. Obecnie czekamy na decyzję w sprawie leczenia hormonem wzrostu, które mogłoby wspomóc jego rozwój fizyczny.

Niestety, kilka miesięcy temu zdiagnozowano u Filipka celiakię – przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, wymagającą stosowania ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie. Bez przestrzegania diety celiakia może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych. Co więcej, dwie choroby autoimmunologiczne znacząco zwiększają ryzyko rozwoju cukrzycy typu 1, co wymaga od nas stałego monitorowania stanu zdrowia Filipka.

Obecnie Filipek znajduje się pod opieką wielu specjalistów, w tym endokrynologa, gastroenterologa, genetyka, dermatologa, psychiatry, urologa, neurologa, audiologa, okulisty i kardiologa.

Dziękujemy z całego serca za przekazanie 1,5% podatku na rzecz Filipka. Państwa wsparcie pozwala nam kontynuować niezbędną diagnostykę, terapię oraz zapewniać specjalistyczną opiekę. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by Filipek miał szansę na samodzielne życie i równy start z rówieśnikami.

Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Filipka