Filip Szot

Apel

Filipek przyszedł na świat w kwietniu 2022 roku. O tym, że syn urodzi się chory dowiedzieliśmy się podczas drugich badań prenatalnych. Do diagnozy wad ośrodkowego układu nerwowego, hipoplazji/ dysgenezji ciała modzelowatego oraz pachygyrii/polimikrogyrii i małogłowia stwierdzonych w czasie ciąży, po porodzie doszła jeszcze lista innych schorzeń. Po badaniach przesiewowych i kolejnych diagnostykach ukazała się obustronna głuchota czuciowo-nerwowa.

We wrześniu 2023 roku do prawego ucha został mu wszczepiony implant ślimakowy, dzięki któremu poznaje dźwięki i uczy się słyszeć. Filip od urodzenia nie posiada również odruchu ssania, do prawie 1,5 roku karmiony był sondą żołądkową, obecnie udaje się go karmić łyżeczką, jednak wciąż nie potrafi gryźć. W przyszłości prawdopodobnie będzie konieczność założenia gastrostomii (PEG-a) dla wsparcia odżywiania i podawania leków. Dodatkowo w 7 miesiącu życia został u niego zdiagnozowany Zespół Westa manifestujący się lekooporną padaczką.

Filipek na ten moment jest dzieckiem leżącym, nie obraca się, nie siada, nie bierze zabawek do rączek. Mimo tego, jest pogodnym chłopcem, który dzięki rehabilitacji każdego dnia robi swoje małe postępy. Jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, otolaryngologicznej, gastroenterologicznej, okulistycznej, chirurgicznej i genetycznej. Wymaga wielokierunkowej terapii m.in. codziennej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej, zajęć z surdopedagogiem. Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów terapii, dojazdów oraz sprzętów rehabilitacyjnych.

Z całego serca dziękujemy za przekazanie 1,5% podatku i za każdą formę wsparcia!
Rodzice Filipka