Filip Dudek

Apel

Filip choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a — jest to rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której nieodwracalnie sprawność tracą kolejne grupy mięśni w tym mięsień sercowy oraz oddechowy.

Do niedawna nie było leku na tę chorobę, jednak nastąpił przełom, w Stanach opracowano nową terapię genową. Na ten moment podanie leku możliwe jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). Niestety kwota leku jest ogromna, koszt to ponad 13 mln złotych. Filip w lipcu kończy 5 lat, więc nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej kwoty w tak krótkim czasie. Natomiast jest szansa, że w przyszłości lek będzie dostępny również dla starszych dzieci, dlatego musimy gromadzić środki pieniężne w razie otrzymania szansy na leczenie. Obecnie możemy jedynie złagodzić objawy i opóźnić rozwój choroby, podając Filipkowi sterydy sprowadzane z Niemiec.

Pojawiła się również nadzieja na wprowadzenie w tym roku nowych nierefundowanych terapii, które mają hamować dalszy rozwój choroby. Aby ratować Filipka i walczyć o jego zdrowie musimy być przygotowani na pokrycie kosztów leczenia.

W przebiegu tej choroby bardzo ważną rolę odgrywa rehabilitacja. Filipkowi na co dzień towarzyszą m.in. ćwiczenia ruchowe, masaże czy zajęcia na basenie. Syn musi być pod stałą opieką neurologa, pediatry, kardiologa, pulmonologa oraz ortopedy. Filipek, mimo tak poważnych dolegliwości, jest wesołym, bystrym i bardzo ciekawym świata chłopcem. Uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, w którym ma zajęcia z różnymi specjalistami, takimi jak neurologopeda, terapeuta integracji sensorycznej, fizjoterapeuta oraz psycholog. Aby rehabilitacja przynosiła efekty, musi być intensywna, co wymaga regularnego nakładu finansowego.

Dodatkowo jesteśmy pełni obaw w związku z nieuniknionym pogarszaniem się stanu zdrowia Filipka. W przyszłości będzie potrzebny sprzęt rehabilitacyjny i wspomagający syna w codziennym funkcjonowaniu. Czeka nas jeszcze wiele innych, nieprzewidzianych wydatków na które musimy być w pełni gotowi. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w walce o jak najdłuższą sprawność oraz zdrowie naszego Filipka.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy. Dobro zawsze powraca!

Rodzice Filipka