Faustyna Kościerska

Apel

Faustynka przyszła na świat jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Ze względu na problemy z jedzeniem została zatrzymana w szpitalu i przez pierwszy miesiąc życia była karmiona sondą przez nos. Od samego początku towarzyszyły jej także problemy z napięciem mięśniowym, dlatego została jej zalecona rehabilitacja. W pewnym momencie na całym ciele naszej córeczki uwidoczniły się plamki w kolorze "kawy z mlekiem". Niestety badanie genetycznie, potwierdziło zespół mikrodelecji 17q 11.2.

Jest to rzadka postać neurofibromatozy (nerwiakowłókniakowatości) typu 1. Występuje u ok 5% osób chorych na NF. Choroba ta wymaga opieki wielospecjalistycznej, jesteśmy więc pod opieką onkologa, poradni neurofibromatoz, neurologa, okulisty, endokrynologa, laryngologa. Córeczka ma dopiero 4 lat, a rezonans magnetyczny uwidocznił u niej glejaka nerwów wzrokowych, dodatkowo badania okulistyczne potwierdziły zaćmę, zeza i wadę wzorku. Nasza córeczka ze względu na opóźnienia w rozwoju, zaburzenia psychoruchowe i zaburzenia czucia głębokiego wymaga też pracy z fizjoterapeutą, terapeutą SI, logopedą, neurologopedą oraz psychologiem. W wyniku choroby córeczka bardzo mało mówi, dlatego priorytetem jest dla nas intensywna praca logopedyczna, stąd naszym celem stały się wizyty u neurologopedy oraz specjalistyczne turnusy logopedyczne, gdzie kompleksowe wsparcie specjalistów zaowocowałoby widoczną poprawą. Stan zdrowia córeczki wymaga także zaopatrzenia jej w sprzęt rehabilitacyjny, który realnie przyczyni się do polepszenia jej codziennego funkcjonowania. Niestety wszystkie koszty związane z walką o naszą córeczkę wiążą się z dużym nakładami finansowymi, dlatego będziemy Państwu niezmiernie wdzięczni za każde, nawet najmniejsze wsparcie dla naszej małej wojowniczki, która każdego dnia stara się pokonywać ograniczenia narzucone jej przez chorobę.

Pełni nadziei i wdzięczności
Rodzice Faustynki