Fabian i Florian Kopytko

Apel

Dwaj bracia, jeden zespół , różne objawy....

Fabian urodził się w styczniu 2021 ze stopami końsko-szpotawymi i polidaktylią dłoni prawej. Niestety u niego jak i u starszego brata został potwierdzony zespół Bardeta-Biedla.

Fabian jest po zabiegu tenotomii (nacięcie ścięgna Achillesa) oraz po usunięciu dodatkowego paluszka. Aktualnie nosi szynę Mitchella 12/14 h na dobę czyli do snu nocnego oraz każdej drzemki. Etap szynowania będzie nam towarzyszył co najmniej do 5 roku życia. Na chwilę obecną sandałki do szyny trzeba wymieniać kilka razy w roku co jest kosztowne. Fabian ma stwierdzoną również przewlekłą chorobę nerek stadium 2. Niedawno też zaczął nosić okularki oraz uczęszczać na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju.

Nie wiadomo co przyniesie przyszłość.

Florian urodził się w kwietniu 2010 z polidaktylią wszystkich kończyn. Prócz zespołu Bardeta -Biedla, ma również zdiagnozowane spektrum autyzmu, zespół częściowo pustego siodła tureckiego (problem z przysadką) oraz przewlekłą chorobę nerek stadium 1. Niestety jego rozwój jest daleki od prawidłowego. Wymaga stałej wielospecjalistycznej terapii i rehabilitacji.

Chłopcy pozostają pod opieką wielu specjalistów takich jak: nefrolog, neurolog, okulista, laryngolog, ortopeda, endokrynolog, psychiatra.

Państwa 1,5 % podatku chcielibyśmy przeznaczyć na ochronę zdrowia i wsparcie naszych chłopców.

Każde wsparcie pomoże nam pokonywać napotkane trudności, za co będziemy głęboko wdzięczni!

Dziękujemy rodzice Fabiana i Floriana!