Emilia Matuszek

Apel

Nasza córka Emilka urodziła się we wrześniu 2017 roku, w 37. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie, które wykonano nagle z powodu niepokojących wyników badań i zaburzeń pracy serca dziecka. Emilia po porodzie ważyła jedynie 2100 g. Początkowo niewiele wskazywało na to, że nasza córka będzie dotknięta chorobą, która tak bardzo wpłynie na jej dalszy rozwój. Objawami, które jako pierwsze zaczęły nas niepokoić były: brak płaczu i obniżone napięcie mięśniowe. Córka w 6. tygodniu życia z powodu niewydolności oddechowej trafiła na oddział intensywnej terapii, gdzie była wspomagana respiratorem i karmiona przez sondę. U Emilki zdiagnozowano wrodzone obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość krtani, rozszczep krtani, refluks żołądkowo-przełykowy oraz wrodzoną wadę serca.

Specjalistyczne badania genetyczne potwierdziły, że Emilka choruje na Zespół Pradera-Williego, potocznie nazywany chorobą wiecznego głodu. Jest to rzadki zespół genetyczny występujący z częstością 1 na 10 000 do 30 000 żywych urodzeń.

Od stycznia 2019 r. Emilka jest objęta terapią hormonem wzrostu, która ma wspomagać wzrastanie i rozwój dziecka oraz wyrównywać, towarzyszące chorobie, zaburzenia metaboliczne.

Z uwagi na znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy oraz brak rozwoju mowy córka została objęta stałą opieką wielu specjalistów.
Emilka, dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 2 lat zaczęła siadać, a kiedy skończyła 3 lata stawiała swoje pierwsze kroki.
Obecnie coraz lepiej radzi sobie z chodzeniem, mową i samodzielnym wykonywaniem różnych czynności.

Walczymy o to, aby dzięki rehabilitacji nasza córka mogła w perspektywie kilku lat stać się bardziej samodzielną. Leczenie i rehabilitacja wiążą się jednak z dużymi kosztami, takimi jak: koszty specjalistycznych badań, wizyt lekarskich, rehabilitacji i urządzeń medycznych.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, dzięki której będziemy mieć możliwość kontynuowania terapii Emilki. Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy! Rodzice Emilki.