Dominika Stolarska

Apel

Dominika urodziła się w 2018 roku jako wcześniak w 30. tygodniu ciąży, otrzymując zaledwie 3 punkty w skali Apgar. Była wielokrotnie owinięta pępowiną, na której znajdowały się dwa węzły prawdziwe. Wkrótce zdiagnozowano u niej mukopolisacharydozę typu IIIa (zespół Sanfilippo) – rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która odbiera dzieciom szansę na normalne życie.

Ta postępująca, neurodegeneracyjna choroba prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, utraty nabytych umiejętności, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci w wieku wczesnonastoletnim. Ze względu na przebieg często określa się ją mianem "dziecięcego Alzheimera".

Nasza córka każdego dnia zmaga się z ograniczeniami, które narzuca jej choroba. Nie kontroluje ani nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych, jest pieluchowana i wymaga całodobowej opieki. Choć zna wiele słów, nie potrafi używać ich do komunikacji – nie rozumie poleceń, nie odpowiada na pytania. Ma trudności z interpretacją otaczającego świata i zmaga się z własnymi emocjami. Choroba powoli odbiera jej możliwość samodzielnego funkcjonowania i beztroskiego cieszenia się dzieciństwem.

MPS powoli zabiera nam naszą Dominikę. Dzięki regularnej rehabilitacji dzielnie stawia czoła codziennym trudnościom, niejednokrotnie zaskakując lekarzy i terapeutów swoimi postępami. Jednak utrzymanie córki w jak najlepszej kondycji wymaga ogromnych nakładów finansowych. Badania, zajęcia terapeutyczne, leki, środki higieniczne i codzienna opieka generują koszty, które znacznie przewyższają nasze możliwości.

Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby spowolnić rozwój choroby, złagodzić jej skutki i zapewnić Dominice możliwie szczęśliwe dzieciństwo. Dzięki Państwa pomocy możemy kontynuować leczenie i terapie. Wierzymy, że dobro wraca. Pełni nadziei zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie – każda darowizna sprawia, że Dominika ma szansę na łatwiejszy dzień i więcej radości w swoim życiu.

Z całego serca dziękujemy!