Daniel Staśkiewicz

Apel

Daniel przyszedł na świat w sierpniu 2017 roku i nic nie wskazywało na to, że nasz synek w niedalekiej przyszłości będzie musiał stawić czoła chorobie. Pierwsze objawy w postaci ropiejących zmian skórnych pojawiły się u Danielka gdy skończył rok. Dalsze konsultacje pozwoliły w końcu postawić diagnozę: nawracające ropnie kanału kręgowego. Dodatkowo u Danielka stwierdzony został pęcherz neurogenny, pierwotne niedobory odporności i mutacja punktowa w genie CFH (rzadki wariant o nieznanej patogenności).

Obecnie nie ma leczenia, które sprawiłoby, że ropnie nie będą się wznawiały. Daniel wymaga stałej kontroli stanu kręgosłupa za pomocą regularnego wykonywania rezonansu magnetycznego. Pozostaje również pod stałą opieką poradni immunologicznej, nefrologicznej, neurochirurgicznej, chirurgicznej, neurologicznej, hematologicznej i gastroenterologicznej. Nieodłącznym elementem naszego życia stała się również codzienna neurorehabilitacja Daniela oraz praca z fizjoterapeutą.

Na tę chwilę naszym priorytetem stało się wykonanie kosztownych badań genetycznych przy jednoczesnym zapewnieniu mu jak najlepszej opieki rehabilitacyjnej. Ogromną część naszego budżetu pochłaniają liczne wizyty u specjalistów oraz wielokierunkowa terapia, którą właśnie staramy się zapewnić Danielkowi. Ze względu na brak postępów w leczeniu, chcielibyśmy mieć również możliwość korzystania z alternatywnych form terapii, na które obecnie, ze względu na ograniczone możliwości finansowe, nie możemy sobie pozwolić.

Każdy Państwa gest jest dla nas nieocenionym wsparciem w walce o zdrowie i jak największy komfort życia naszego synka, dlatego już teraz, z całego serca dziękujemy za wszelką pomoc!

Rodzice Daniela