Bruno Żogała

Apel

Bruno urodził się 29.08.2023 r. w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej otrzymując 1 punkt w skali Apgar. Musiał być reanimowany - na szczęście, dzięki lekarzom, wrócił do nas i zaczął walkę o swoje zdrowie! Po porodzie postawiono mu kilka podejrzeń i diagnoz: obniżone napięcie mięśniowe, poszerzona aorta wstępująca oraz długogłowie. Od 6 dnia życia przyjmuje stałe leki na serce.

Aktualnie Bruno jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych długogłowia (kraniosynostozy). Wykonano mu także badania genetyczne WES, które wykazały mutacje w dwóch genach. Poszerzona aorta, jak się okazało, jest objawem zespołu Ehlersa-Danlosa - uszkodzenie w genie TNXB. Drugi, nieprawidłowy gen TNNC1 jest korelowany z kardiomiopatią.

Chłopczyk jest pod opieką poradni: kardiologicznej, genetycznej, neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, audiologicznej, nefrologicznej, ortopedycznej oraz pod stałą opieką fizjoterapeuty - rehabilitowany 3 razy w tygodniu (niestety w większości prywatnie). Uczęszcza także na zajęcia w ramach WWRD. Na co dzień Bruno jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, patrzącym na świat swoimi bystrymi oczkami. Jednak jego schorzenia dają się we znaki podczas jego rozwoju.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie w walce o lepsze jutro naszego syna. Obiecujemy dobrze wykorzystać każdą ofiarowaną przez Was złotówkę!

Wdzięczni - Rodzice