Bruno Sołowiej

Apel

Bruno urodził się w czerwcu 2021 roku. Niestety jeszcze przed narodzinami dowiedzieliśmy się, że Bruno będzie musiał stoczyć ciężką i długą drogę do sprawności. Zdiagnozowano wówczas u niego szereg wad związanych z aparatem ruchu. Artrogrypoza (taką diagnozę usłyszeliśmy) zajęła niemalże wszystkie stawy. Bruno nie był w stanie wykonywać ruchów kończynami, ponieważ ograniczały je przykurcze. To z kolei przełożyło się na niewystarczający rozwój mięśni, ścięgien i innych struktur. Dodatkową konsekwencją choroby były stopy końsko-szpotawe, które wymagały niezwłocznej korekty. W trakcie ciąży u Bruna doszło do złamania kości udowej. Po porodzie kości Bruna zaczęły się łamać w najmniej oczekiwanych momentach. Przeprowadzona diagnostyka wykazała, że Bruno posiada niezwykle rzadką mutację genetyczną – zespół Brucka.

Przez ostatnie dwa lata Bruno przeszedł nadzwyczaj wiele. W pierwszej kolejności leczeniu zostały poddane jego stopy. Bruno przeszedł serię gipsów oraz zabieg podcięcia ścięgien. Celem tego zabiegu było zwiększenie mobilności, oraz skorygowanie ustawienia stóp tak, aby miał szansę na nich stać. Kolejnym etapem leczenia było noszenie specjalnych szyn wraz z obuwiem, aby uniemożliwić powrót stóp do pierwotnego ustawienia. Ponieważ Bruno urodził się z wrodzoną wadą serca, w kolejnym etapie został poddany zabiegowi kardiochirurgicznemu. Dzięki temu Bruno został zakwalifikowany do operacji, której celem było uwolnienie stawów w kończynach dolnych z przykurczów. W lutym 2023 roku udaliśmy się na planowaną operację do kliniki w Niemczech. Tam Podczas wielogodzinnej operacji wyprostowano staw kolanowy, uwolniono z przykurczu staw biodrowy, oraz zrobiono ponowną korektę stóp. Niestety w trakcie operacji okazało się, że Bruno musi mieć skróconą kość udową, aby móc wyprostować staw kolanowy. Po operacji Bruno pozostał kilka miesięcy w ortezach od pasa w dół, które nosił 24 h/7 dni w tygodniu.

Nasz syn stale poddawany jest farmakoterapii, która ma wzmocnić jego kości. Leczenie wiąże się z cyklicznymi wyjazdami do Łodzi. Bruno przyjmuje lek, który pomimo swojego dobroczynnego działania na kości niesie ze sobą szereg skutków ubocznych. Jednak jest to niezbędne, alby zminimalizować ilość złamań, których Nasz Syn miał około 15. Aktualnie Bruno jest stale rehabilitowany. Cała nasza moc i zaangażowanie skierowane jest na walkę o sprawność ruchową. Poprzez stała rehabilitację Bruno stara się dogonić swoich sprawnych rówieśników. Niestety jego rozwój motoryczny znacznie odstaje. Sesje terapeutyczne, zajęcia w wodzie, terapie logopedyczne mają na celu pozwolić mu żyć samodzielnie. Jego siła i determinacja pozwalają nam wierzyć, że Bruno stanie na własnych nogach! I tej myśli się trzymamy.

To dzięki Państwa pomocy możemy walczyć każdego dnia o samodzielność Naszego Syna.

Dziękujemy.