Bruno Sołowiej

Apel

Historia Bruna zaczyna się jeszcze przed jego narodzinami, gdy dowiedzieliśmy się, że Bruno będzie musiał stoczyć ciężką i długą drogę o sprawność. Zdiagnozowano wówczas u niego szereg wad, związanych z aparatem ruchu. Najpoważniejszą była artrogrypoza, która zajęła prawie wszystkie stawy. Bruno nie był w stanie wykonywać pełnych ruchów kończynami, ponieważ ograniczały je przykurcze, a to z kolei przełożyło się na niewystarczający rozwój mięśni, ścięgien i innych struktur.

W trakcie ciąży u Bruna doszło do złamania kości udowej, a po porodzie kości Bruna zaczęły się łamać w najmniej oczekiwanych momentach. Przeprowadzona diagnostyka wykazała, że Bruno cierpi na niezwykle rzadką mutację genetyczną-zespół Brucka. Do artrogrypozy dołączona została łamliwość kości.

Ostatnie trzy lata były dla naszego syna bardzo intensywne. W pierwszej kolejności leczeniu zostały poddane jego stopy. Bruno przeszedł serię gipsów oraz zabieg podcięcia ścięgien. Kolejnym etapem leczenia było noszenie specjalnych szyn wraz z obuwiem, aby je ustawić w poprawnej pozycji. Chwilę później nasz synek został zakwalifikowany do operacji, której celem było uwolnienie stawów w kończynach dolnych z przykurczów. W lutym 2023 roku udaliśmy się na planowaną operację do kliniki w Niemczech. Podczas wielogodzinnej operacji znacznie uwolniono z przykurczu staw kolanowy oraz staw biodrowy. Wykonano również ponowną korektę stóp. Niestety w trakcie operacji okazało się, że Bruno musi mieć skróconą kość udową, aby móc wyprostować staw kolanowy. Po operacji pozostał on kilka miesięcy w ortezach od pasa w dół, które nosił przez całą dobę, 7 dni w tygodniu.

Nasz syn stale poddawany jest farmakoterapii, która ma wzmocnić jego kości. Leczenie wiąże się z cyklicznym wyjazdami do Łodzi. Bruno przyjmuje lek, który pomimo swojego dobroczynnego działania na kości niesie ze sobą szereg skutków ubocznych. Jednak jest to niezbędne, aby zminimalizować ilość złamań, których nasz syn miał około 20. W tym roku planowana jest również kolejna operacja w klinice w Niemczech, mająca na celu poprawę funkcji stawu kolanowego oraz wymiana ortez, co wiąże się z dodatkowymi kosztami.

Cała nasza moc i zaangażowanie skierowane jest na walkę o sprawność ruchową. Poprzez codzienną rehabilitację Bruno stara się dogonić swoich sprawnych rówieśników. Niestety jego rozwój motoryczny nadal znacznie odstaje. Sesje terapeutyczne, zajęcia w wodzie, terapie logopedyczne mają na celu pozwolić mu żyć samodzielnie. Jego siła i determinacja pozwalają nam wierzyć, że Bruno stanie na własnych nogach! I tej myśli się trzymamy.

To dzięki Państwa pomocy możemy walczyć każdego dnia o samodzielność naszego syna.