Beniamin Kominek

Apel

Beniamin ma 2,5 roku i zespół genetyczny Lamb-Shaffer. Jest to bardzo rzadka wada genetyczna, na świecie choruje na nią zaledwie 500 dzieci. Benio nie umie jeszcze chodzić, mówić ani nawet samodzielnie jeść.

Do objawów tej choroby należą między innymi: opóźniony rozwój psychomotoryczny, obniżone napięcie mięśniowe, trudności w karmieniu, zaburzenia mowy, spektrum autyzmu, wady szkieletowe i okulistyczne. Dlatego też Beniaminek potrzebuje regularnej opieki neurologa, neurochirurga, gastroenterologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, okulisty i tyflopedagoga. Wymaga specjalnego mleka wysokokalorycznego oraz udziału w turnusach rehabilitacyjnych. Opieka specjalistów oraz turnusy wiążą się z dużymi kosztami.

Musimy przejść jeszcze długą długą drogę i stoczyć wiele bitew, aby dać Beniaminkowi szansę na sprawność w przyszłości. Mimo wyzwań i trudności jego uśmiech dodaje nam sił i nadziei. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc i dołączenie do naszej trudnej walki!

Rodzice Beniaminka