Mam na imię Bartosz. Urodziłem się 01.02.2016 roku. Od urodzenia zmagam się z objawami postępującego zaniku mięśni (Duchenne'a). To choroba nieuleczalna, wyniszczającą ciało i psychikę. Prowadząca do nieodwracalnych zmian. Trudna i wymagająca dla chorego i jego rodziny.
Urodziłem się z obniżonym napięciem mięśniowym i od 4 miesiąca życia jestem ciągle rehabilitowany. Dzięki czemu chodzę i wykonuje codzienne czynności, ale teraz już coraz częściej potrzebuje pomocy drugiej osoby, bo szybko się męczę i nie mam siły. Mam problem z wejściem po schodach i do autobusu szkolnego, biegać też już nie mogę. Najgorsze jest to, że dotychczasowe badania genetyczne refundowane przez NFZ tj. MLPA DMD, sekwencjonowanie DMD, WES nie dały 100% diagnozy. Potrzebne są kolejne kosztowne badanie tj. WGS niestety nie jest ono refundowane. Bez diagnozy nie będę miał szans na terapię genową, czy podanie jakiegoś leku, który utrzymałby moje mięśnie w dobrej kondycji i pozwoliłby mi dalej cieszyć się z tego, aby chodzić o własnych siłach i spełniać marzenia, a mam ich tak wiele.
Wraz z rodzicami zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie w mojej walce o przyszłość. Każdy najmniejszy Państwa gest będzie dla mnie ogromnym wsparciem, dającym większe możliwości i nadzieję na łatwiejsze życie.
Z góry dziękuję za każde dobro
Bartosz z rodzicami
Numer 75142
Treść JESTEM 5969
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5969 Bartosz Łupiński”.
Numer 75142
Treść JESTEM 5969
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)