Bartosz Bralewski

Apel

Bartek to niezwykle dzielny chłopiec, który musi stawiać czoła ciężkiej chorobie, która niespodziewanie się ujawniła, gdy miał nieco ponad rok.

W grudniu 2021 Bartek zachorował na zespół nerczycowy. W kolejnych miesiącach okazało się, że za chorobę odpowiedzialna jest mutacja w genie NUP93, a to oznaczało, że żadne leczenie nie zadziała. Masywny białkomocz w krótkim czasie doprowadził do schyłkowej niewydolności nerek. Obecnie Bartek nie sika, cierpi na niskorosłość, jest dializowany otrzewnowo w domu po 12 godzin dziennie i czeka na ten najważniejszy w swoim życiu telefon - że jest dla niego nerka. Bo tylko przeszczep nerki może poprawić jakość jego życia...

Bartek w 2022 jechał na blok operacyjny 7 razy, spędził w sumie ponad 4 miesiące w szpitalu, 5 razy miał przetaczaną krew.

W styczniu 2022 miał zakładany cewnik Broviaca - do podawania dożylnie lekarstw. W marcu 2022 usunięto mu lewą nerkę - miało to spowolnić przebieg choroby, niestety efekt był wręcz odwrotny do oczekiwanego. W maju 2022 Bartek trafił na stół operacyjny trzy razy, wszystkie zabiegi były związane z cewnikiem Tenckhoffa, potrzebnym do przeprowadzania dializ otrzewnowych.

Niestety rozpoczęcie u Bartka dializ otrzewnowych wiązało się totalnym spadkiem apetytu. Dlatego musieliśmy zgodzić się na założenie sondy, by móc go nakarmić. W listopadzie 2022 Bartek znowu musiał dwukrotnie odwiedzić blok operacyjny. Ze względu na powikłanie związane z dializą otrzewnową musiał mieć założony kolejny cewnik - tym razem do hemodializy oraz po raz kolejny musiał zostać wymieniony cewnik Tenckhoffa. W styczniu 2023 Bartek znowu pojawił się na bloku operacyjnym. Zostały mu zaszyte wyrostki pochwowe, które powodowały obrzęk moszny, jako powikłanie dializy otrzewnowej. W maju 2023 Bartek musiał mieć usunięty cewnik Broviaca, ponieważ istniało wysokie ryzyko zakażenia. Od tej pory Bartek musi być kłuty, żeby pobrać krew do badania. Dodatkowo od września 2022 borykaliśmy się z nawracającymi zakażeniami bakterią Clostridium difficile. W związku z tym w 2024 Bartek przeszedł trzykrotnie zabieg przeszczepienia mikrobioty jelitowej. Dodatkowo Bartek jest poddawany leczeniu hormonem wzrostu, co wiąże się z codziennymi zastrzykami.

Poza tym Bartek musi mieć intensywną terapię logopedyczną, ponieważ rozwój jego mowy jest mocno opóźniony.

Mimo tych wszystkich przejść Bartek pozostaje pogodnym chłopcem, który zadziwiająco dobrze adaptuje się do trudów, które niesie mu życie. Jako rodzice tego Dzielnego Małego Człowieka pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w
walce o zdrowie i życie naszego dziecka!

Dzięki środkom z 1,5% podatku finansujemy jego terapie rehabilitacyjną, logopedyczną, turnusy rehabilitacyjne, lekarstwa, materiały opatrunkowe i dezynfekcyjne.
Za każdy okazany gest z całego serca dziękujemy! Mamy nadzieję, że ofiarowane przez Państwa dobro powróci do Państwa ze zdwojoną siłą!

Wdzięczni Rodzice Bartka