Bartosz Bralewski

Apel

Bartek to niezwykle dzielny chłopiec, który musi stawiać czoła ciężkiej chorobie, która niespodziewanie się ujawniła, gdy miał nieco ponad rok.

W grudniu 2021 Bartek zachorował na zespół nerczycowy. W kolejnych miesiącach okazało się, że za chorobę odpowiedzialna jest mutacja w genie NUP93, a to oznaczało, że żadne leczenie nie zadziała. Masywny białkomocz w krótkim czasie doprowadził do schyłkowej niewydolności nerek.

Bartek w 2022 jechał na blok operacyjny 7 razy, spędził w sumie ponad 4 miesiące w szpitalu, 5 razy miał przetaczaną krew.

W styczniu 2022 miał zakładany cewnik Broviaca-do podawania dożylnie lekarstw. W marcu 2022 usunięto mu lewą nerkę-miało to spowolnić przebieg choroby, niestety efekt był wręcz odwrotny do oczekiwanego. W maju 2022 Bartek trafił na stół operacyjny trzy razy, wszystkie zabiegi były związane z cewnikiem Tenckhoffa, potrzebnym do przeprowadzania dializ otrzewnowych.

Niestety rozpoczęcie u Bartka dializ otrzewnowych wiązało się totalnym spadkiem apetytu. Dlatego musieliśmy zgodzić się na założenie sondy, by móc go nakarmić. W listopadzie 2022 Bartek znowu musiał dwukrotnie odwiedzić blok operacyjny. Ze względu na powikłanie związane z dializą otrzewnową musiał mieć założony kolejny cewnik-tym razem do hemodializy oraz po raz kolejny musiał zostać wymieniony cewnik Tenckhoffa. W styczniu 2023 Bartek znowu pojawił się na bloku operacyjnym. Zostały mu zaszyte wyrostki pochwowe, które powodowały obrzęk moszny, jako powikłanie dializy otrzewnowej. W maju 2023 Bartek musiał mieć usunięty cewnik Broviaca, ponieważ istniało wysokie ryzyko zakażenia. Od tej pory Bartek musi być kłuty, żeby pobrać krew do badania. Dodatkowo od września 2022 borykaliśmy się z nawracającymi zakażeniami bakterią Clostridium difficile. W związku z tym w 2024 Bartek przeszedł trzykrotnie zabieg przeszczepienia mikrobioty jelitowej.

Był też leczony hormonem wzrostu z powodu niskorosłości spowodowanej niewydolnością nerek. Mimo zadowalających wyników leczenie musiało zostać przerwane ze względu na patologiczną koślawość kolan.

Rok 2025 przyniósł ogromne zmiany w życiu Bartka. Po trzech latach dializ otrzewnowych, po 12 godzin na dobę, 22 maja 2025 Bartek otrzymał nerkę od swojego taty. Był wystarczająco duży, żeby lekarze zdecydowali się przeszczepić nerkę od dorosłego człowieka. Jego stan uległ znacznej poprawie, przestał wymiotować i zaczął samodzielnie jeść, więc mogliśmy pozbyć się sondy. Obecnie regularnie stawiamy się na kontrole lekarskie i jego wyniki są zadowalające.

Bartek musi mieć cały czas intensywną terapię logopedyczną, ponieważ rozwój jego mowy jest mocno opóźniony. Uczęszcza go przedszkola specjalnego, gdzie z pomocą terapeutów próbuje nadrabiać zaległości. Chodzi również na zajęcia wspierające jego rozwój ruchowy.

Mimo że przeszczep niezaprzeczalnie poprawia jakość życia, to nie jest to koniec choroby.
Bartek jest cały czas pod kontrolą lekarską, musi przyjmować silne leki immunosupresyjne, które mogą mieć znaczące skutki uboczne. Na szczęście na razie ich nie odczuwamy i mamy nadzieję, że tak pozostanie, jak najdłużej.

Dzięki środkom z 1,5% podatku finansujemy jego terapię rehabilitacyjną, logopedyczną, turnusy rehabilitacyjne, lekarstwa.
Za każdy okazany gest z całego serca dziękujemy! Mamy nadzieję, że ofiarowane przez Państwa dobro powróci do Państwa ze zdwojoną siłą!

Wdzięczni Rodzice Bartka.