Apolonia Szymańska

Apel

Głównym schorzeniem naszej córeczki jest Zespół Downa. O chorobie dowiedzieliśmy się w 34 tygodniu ciąży. Apolonia urodziła się w 35 tygodniu ciąży z wodobrzuszem. Po porodzie podejrzewano chorobę Hirschsprunga.

W drugim dniu życia wykonano u niej operację w celu wyłonienia stomii oraz wykonano mapowanie jelita grubego, które wykluczyło chorobę Hirschsprunga, a potwierdziło niedojrzałość jelita grubego. W szpitalu Apolonia karmiona była sondą oraz żywieniem dożylnym. W trakcie hospitalizacji zachorowała na sepsę. W szpitalu spędziliśmy 52 dni.

Obecnie jesteśmy pod kontrolą wielospecjalistyczną tj. gastrologiczną, endokrynologiczną, kardiologiczną, audiologiczną, laryngologiczną, genetyczną, neurologiczną, fizjoterapeutyczną oraz neurologopedyczną. Z terapii fizjoterapeutycznej oraz neurologopedycznej korzystamy prywatnie, ponieważ terapie na NFZ są odległe terminowo. Apolonia ma obniżone napięcie mięśniowe korzystamy więc z terapii metodą Vojty, ćwicząc trzy razy na dobę. Terapia neurologopedyczna wspomagana jest między innymi wibratorami logopedycznymi z różnymi końcówkami. Ponieważ Apolonia ma wyłonioną stomie, wiąże się to z codzienną zmianą worka stomijnego, do czego używamy specjalistycznych kosmetyków i środków higienicznych. Stomia jest dla nas jednym z największych wyzwań, ponieważ Apolonia zauważa, że ma coś na brzuchu i wyrywa sobie worek stomijny, przez co często na jej skórze powstają rany.

Zebrane środki chcemy przeznaczyć na dalsze rehabilitacje i terapie oraz potrzebne środki wspomagające rozwój, które pozwolą Apolonii prawidłowo funkcjonować w życiu codziennym wśród rówieśników.