Antonina i Stefan Kosior

Apel

Tosia i Stefan to rodzeństwo. Tosia urodziła się w marcu 2018 roku, a niespełna dwa lata później, w styczniu 2020 roku na świat przyszedł jej braciszek Stefan. Nasze dzieci usłyszały od lekarzy podobną diagnozę: obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój psychoruchowy.

Dzieci od urodzenia miały spore problemy ze wzrokiem i od początku nie rozwijały się tak, jak ich rówieśnicy. Tosia i Stefan zaczęli raczkować w wieku 2,5 roku, a chodzić w wieku 3,5 roku. Po 3 latach poszukiwań przyczyny opóźnionego rozwoju dzieci, po wielu badaniach, usłyszeliśmy diagnozę. Zespół Jouberta. Diagnoza, która wywróciła nasz świat do góry nogami. Diagnoza, która niewiele mówi lekarzom, a co dopiero nam rodzicom. W Polsce jest tylko kilka przypadków tej choroby. Informacje na temat tego zespołu są niewielkie i czeka nas oraz lekarzy z Centrum Chorób Rzadkich jeszcze długa batalia, żeby dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom.

Obecnie nasze dzieci pozostają pod stałą opieką wielu specjalistów z zakresu terapii integracji sensorycznej, logopedii i fizjoterapii. Tosia przeszła operację wątroby i 2 operacje nerek. Oboje wymagają stałej kontroli lekarzy, nieustannej opieki i dalszej diagnostyki, która pomoże w polepszeniu życia dzieci. Mając na uwadze dobro naszych dzieci, jak i całej rodziny, pragniemy zwrócić się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie. Ofiarowane przez Państwa datki pozwolą nam ze spokojem kontynuować terapię naszych dzieci oraz poszerzyć jej zakres, gdyż ta refundowana przez NFZ nie wystarcza.

Każdy Państwa gest jest dla nas nieocenionym wsparciem, które realnie wpływa na zdrowie i rozwój Tosi i Stefana.

Wdzięczni za okazaną pomoc
Rodzice Tosi i Stefana