Antoni Makara

Apel

Antoś przyszedł na świat we wrześniu 2019 roku z wrodzoną wadą narządu ruchu pod postacią stopy końsko - szpotawej. Pomimo, że nasz synek dostał 10 punktów w Skali Apgar, zauważyliśmy u niego problemy o naturze neurologicznej, które z czasem przerodziły się w padaczkę lekooporną. Ze względu na to, że żadne leki nie pomagały naszemu dziecku, swój pierwszy rok życia spędzał w większości w szpitalnych salach

Poszerzona diagnostyka wykazała również hipomielinizacje, co w konsekwencji skutkuje tym, że cały układ nerwowy i rozwój naszego synka jest mocno zaburzony. Kolejnym problemem, z którym się zmagamy są poważne niedobory odporności a także pęcherz neurogenny. Badania genetyczne pozwoliły określić z czym walczy nasz synek. Antoś cierpi na ultra rzadką mutację genetyczną TMEM63A. Takich przypadków jak nasze dziecko jest jedynie kilka na świecie.

Antoś jest dzieckiem leżącym, nie podnosi samodzielnie głowy, nie siedzi, nie mówi. Karmiony jest bezpośrednio do żołądka przez gastrostomie.

Aby nasz synek mógł żyć i rozwijać się, potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz specjalnego sprzętu ortopedycznego.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w gromadzeniu funduszy na dalszą diagnostykę oraz kontynuację leczenia i rehabilitowania naszego Antosia. Każdy Państwa gest pozwoli nam realnie działać w walce o sprawność i lepszą przyszłość dla naszego synka, za co ciężko jest nam dziękować jedynie przy użyciu zwykłych słów.

Wdzięczni rodzice Antosia