Aniela Walter

Apel

Gdy Aniela się urodziła, nie przypuszczaliśmy, że nasza córeczka może nas nigdy nie zobaczyć. Choroba zaczęła ujawniać się dopiero w 9. tygodniu życia. Jednym z najgorszych objawów był bardzo silny oczopląs oraz światłowstręt.

Nasza córka nie reagowała nawet na światło, a reakcja źrenic była znikoma. Nasz świat wywrócił się do góry nogami i wtedy zaczęła się walka, która trwa do dziś – walka o wzrok.

Anielka na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe dziecko, ponieważ jej choroba dotyka tylko narządu wzroku. Nasza córeczka choruje na genetyczną, wrodzoną dystrofię siatkówki, która prowadzi do poważnej utraty wzroku już w wieku dziecięcym. Jedyną dostępną metodą leczenia jest nieustanna, wielopłaszczyznowa terapia, która zbliża Anielkę do samodzielności.

Jedyną szansą dla naszej córki jest terapia genowa, która jest dopiero w fazie testowej. Naszym zadaniem jako rodziców jest nieustanna rehabilitacja wzroku, aby w przyszłości stan zdrowotny oczu naszej córeczki był przygotowany na podanie leku.