Anastazja Wilhelm

Apel

Nasza kruszynka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną metaboliczną - Zespół Smitha Lemlego Opitza. W tej jednostce chorobowej dzieci mają problem z syntezą cholesterolu. Cholesterol buduje błony komórkowe oraz reguluje ich płynność i przepuszczalność. Bierze udział w wytwarzaniu witaminy D, hormonów oraz prawidłowym funkcjonowaniu mózgu.

Wielu z nas pewnie się teraz uśmiecha i myśli sobie „mam za wysoki to chętnie jej go oddam.” Też byśmy tak chcieli, ale niestety musimy go podawać regularnie, a sprowadzamy go z zagranicy. Anastazja ma również inne choroby takie jak wada serca (oczekuje na operację), dysmorfię twarzy, syndaktylię, polidaktylię oraz obniżone napięcie mięśniowe.

To tyle tych strasznych słów o niej, po których łzy same cisną się do oczu. Tak naprawdę to dzielna dziewczynka, którą wielu skreśliło już na starcie, a ona walczy. Przyjmuje pokarm przez sondę, ale uczy się wstawać, siadać i chodzić. Na kruchych, chwiejnych, cienkich nóżkach stawia kroczki.

Wierzymy, że będzie dobrze, ale by stało się to faktem potrzebujemy pomocy na kompleksową i intensywną terapię. Staramy się jak możemy, choć los ciągle kładzie kłody pod nogi. Z tego powodu apelujemy o pomoc, by nasza córeczka mogła godnie cieszyć się życiem.