Amelia Wodniok

Apel

Amelia przyszła na świat 22 listopada 2016 roku. Urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, niedoczynnością oddechową i krążeniową. Już w 1 dobie życia musiała zostać przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka w Zabrzu - jej stan był naprawdę ciężki. Była w śpiączce farmakologicznej i stale podłączona do respiratora.

Od wczesnego niemowlęctwa rozpoczęła rehabilitację metodą Vojty i Bobath z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Amelka nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii. Dodatkowo rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy wiele badań genetycznych oraz badanie WES, które wykazało, że choruje na ALDH18A1 - paraplegię spastyczną 9b.

Paraplegia spastyczna 9b jest rzadką chorobą, charakteryzującą się wystąpieniem wolno postępującego niedowładu spastycznego, zaburzeniami chodu i zwiększonymi odruchami ścięgnistymi. Dodatkowe objawy obejmują dysmorficzne rysy twarzy, niski wzrost, zaburzenia czucia, objawy ze strony układu moczowego, globalne opóźnienie rozwoju, upośledzenie funkcji poznawczych oraz porażenie rzekomoopuszkowe. Jest to choroba nieuleczalna…

U Amelki należy bezwzględnie kontynuować terapię i rehabilitację, gdyż jej stan zdrowia się pogarsza… Dlatego my - Rodzice - zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc i przekazanie 1,5% oraz darowizny dla Amelii. ❤

Każda wpłata ma wielką moc, za którą z góry dziękujemy! ❤
Kochający Rodzice