Amelia Tyczyńska

Apel

Amelcia – jedyna taka dziewczynka na świecie Amelia przyszła na świat w 35. tygodniu ciąży, w stanie zagrożenia życia. W pierwszych dniach była ratowana transfuzjami krwi oraz pilną dializą.

Zdiagnozowano u niej obustronną hipoplazję nerek, która doprowadziła do przewlekłej niewydolności. Z czasem okazało się, że przyczyną jej problemów zdrowotnych jest jedna z najrzadszych mutacji genetycznych na świecie – mutacja NUF2. Amelia jest obecnie jedyną dziewczynką na świecie, u której mutacja ta powoduje jednocześnie: małogłowie, niewydolność nerek, niewydolność szpiku, niskorosłość.

Choroba ma charakter wieloukładowy. Amelia zmaga się z problemami neurologicznymi, obniżonym napięciem mięśniowym, przewlekłą anemią, zaburzeniami odżywiania oraz łysieniem bliznowaciejącym, prowadzącym do nieodwracalnej utraty włosów – na co dzień chodzi w peruce.

Córeczka jest po przeszczepie nerki, który dał jej nową szansę na życie. Przeszła również przeszczep mikrobioty jelitowej. Wymaga stałej opieki wielu specjalistów, intensywnej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej oraz częstych hospitalizacji i wyjazdów do ośrodków specjalistycznych.

Jedyną szansą na poprawę jakości życia Amelii jest ciągłe, indywidualnie dobrane leczenie oraz wielokierunkowa terapia, które generują ogromne koszty. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Przekazując 1,5% podatku, dajesz Amelci realną pomoc i nadzieję na lepsze jutro.

Z całego serca dziękujemy
Rodzice Amelii