Amelia Tyczyńska

Apel

Amelia przyszła na świat w 35tc. w zagrażającej zamartwicy, przy bezwodziu. Miała nie przeżyć, mieliśmy jej nie zobaczyć. Jednak los chciał, żebyśmy zostali rodzicami malutkiej Kruszyny z duszą wojownika. U Amelii zaraz po urodzeniu, stwierdzono obustronną hipoplazję nerek, która doprowadziła je do przewlekłej niewydolności. W pierwszych dniach swojego życia musiała mieć przetaczaną krew i być pilnie dializowana - ratunek ŻYCIE! Na szczęście do dziś jest bez dializ. Niestety choroba, którą w ostatnim czasie odkryto niesie ze sobą wiele innych schorzeń, jest to mutacja NUF 2 - jedna z najrzadszych chorób genetycznych. Amelia ma problemy neurologiczne, słabe napięcia mięśniowe. Bardzo często się odwadnia - wielomocz, nie odczuwa łaknienia - jest karmiona przez gastrostomię. Zmagamy się z wieloma objawami zatrucia organizmu przez niewydolność. Od narodzin do tej pory walczymy z niedokrwistością - już dwa razy miała przetaczaną krew. Musi stosować sporo leków, specjalne zastrzyki na anemię, uczęszczać na rehabilitację, terapię u neurologopedy, być pod opieką dietetyka, specjalizującego się w diecie nefrologicznej, musi odwiedzać wielu specjalistów, często jeździmy na kontrolę do WUM - jest w programie leczenia hormonem wzrostu, a tylko Warszawa zajmuje się dziećmi nefrologicznymi. Jest pod opieką paru poradni specjalistycznych m.in. poradnia żywienia, gastrologiczna, neurologiczna, kardiologiczna, nefrologiczna oraz hematologiczna. Nieprawidłowy rozwój oraz inne schorzenia skutkują niepełnosprawnością. To tylko część tego przez co musi przechodzić Nasza Córka. Choroba Amelki stawia przed nami wiele wyzwań. Rehabilitacja ruchowa, neurologopedyczna, częste wizyty na oddziałach szpitalnych, wyjazdy do innego miasta w celu odbycia badań kontrolnych na oddziale szpitalnym, specjalna dieta to nasza codzienność. W tym miejscu pragniemy skierować do Państwa serdeczny apel o pomoc w gromadzeniu funduszy na wielokierunkową terapię Amelki, która daje jedyną nadzieję na poprawę funkcjonowania córeczki.

Wdzięczni za okazane serce, Rodzice Amelki.