Amelia Rysak

Apel

Amelka od urodzenia zmaga się z niewydolnością nerek, przez co musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Córka urodziła się w kwietniu 2022 r. z licznymi torbielami na nerkach, a badania genetyczne wykazały mutację w genie odpowiadającą za nefronoftyzę — jest to choroba upośledzająca funkcje nerek i wątroby.

Skutkami choroby są m.in. obniżone napięcie mięśniowe oraz brak łaknienia, przez co córka karmiona jest przez gastrostomię. Amelka w 2023 r. przeszła operację implementacji cewnika do dializy otrzewnowej i wyłonienia gastrostomii odżywczej wraz z zabiegiem antyrefluksowym. Zabieg operacyjny i liczne hospitalizacje przyczyniły się do opóźnienia psychoruchowego, córka wymaga wsparcia specjalistów, aby rozwijać się prawidłowo.

W lipcu 2024 r. odbył się przeszczep rodzinny, Amelka dostała nerkę od mamy, dzięki czemu jej stan zdrowia i samopoczucie znacznie się poprawiły. Jednak codzienne przyjmowanie leków immunosupresyjnych sprawia, że córka częściej i ciężej przechodzi infekcje, które wymagają leczenia w szpitalu. Przeszła również dodatkową operację zapobiegającą nawracającym zakażeniom układu moczowego.

Córka jest pod opieką kilku poradni, m.in. nefrologicznej, urologicznej, okulistycznej i chorób wątroby. Częste wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka, prywatne konsultacje, leki oraz akcesoria i preparaty do żywienia wymagają sporych nakładów finansowych.

Za każdą pomoc będziemy bardzo wdzięczni.