Amelia Cisło

Apel

Przez pierwsze miesiące życia Amelki byliśmy przekonani, że jest ona w pełni zdrową dziewczynką, podobnie zresztą myśleli spotykający ją na swej drodze lekarze. Niestety mijający czas i brak postępu w rozwoju skłoniły nas do rozpoczęcia szerokiej diagnostyki, która zakończyła się rozpoznaniem wady genetycznej w postaci zespołu Phelan-McDermid.

Diagnoza w pełni odmieniła nasze życie, sprawiając, że jego kluczowymi elementami stały się regularne wizyty u specjalistów oraz ciągła i wielokierunkowa terapia.

Choroba Amelki objawia się hipotonią mięśniową, spowolnieniem ogólnego rozwoju oraz opóźnieniem lub całkowitym zahamowaniem rozwoju mowy. Codzienne ograniczenia znacząco utrudniają naszej córeczce funkcjonowanie, przez co wymaga nieustannego wsparcia drugiej osoby. Na domiar złego, w wieku 4 lat Amelka zmierzyła się z pierwszym napadem padaczkowym, po którym rozpoczęła swoją farmakoterapię.

Każdy dzień stawia przed nami wiele wyzwań, które wytrwale pokonujemy z nadzieją na lepsze jutro naszej córeczki. Wierzymy, że systematyczną i intensywną pracą terapeutyczną, Amelka osiągnie większą sprawność i tym samym samodzielność.

Będziemy wdzięczni za każdy gest wsparcia!
Rodzice Amelki