Alicja Stechlińska

Apel

Nasza córka Alicja przyszła na świat 10 stycznia 2020 roku jako całkowicie zdrowe dziecko. Do szóstego miesiąca jej rozwój przebiegał harmonijnie i książkowo. Pewnego dnia jednak, wszystko się zmieniło, z powodu pierwszego napadu padaczkowego, trwającego około 20 minut. Następny atak nastąpił po miesiącu i tak w ósmym miesiącu życia stany padaczkowego trwające po około 30 minut zaczęły się nasilać.

W listopadzie 2020 roku trafiliśmy do szpitala chorób metabolicznych w Szczecinie, gdzie wykonano badanie genetyczne WES. Na roczek otrzymaliśmy diagnozę - rozpoznano bardzo trudną w leczeniu padaczkę lekooporną Zespół Dravet.

Leczenie Alicji jest często związane z niedostępnością leków na terenie Polski, trzeba je sprowadzać np. z Niemiec. Każdy atak wiąże się z obniżeniem napięcia mięśniowego córki, dlatego potrzebuje ciągłej rehabilitacji.

Tak bardzo boimy się o przyszłość Alicji. Przebieg choroby jest różny, jednak chcemy walczyć o zdrowie psychiczne i fizyczne córki, dlatego prosimy o pomoc.

Za każde wsparcie z serca dziękujemy!
Wdzięczni Rodzice