Alicja Skwarek

Apel

Cześć jestem Ala i mam dwa latka. Moje początki nie były łatwe, ale mimo to zawsze jestem uśmiechnięta i pełna radości. Urodziłam się w 37 tygodniu ciąży ważąc jedynie 1410g. Od pierwszych chwil życia zmagałam się z problemami z oddychaniem dlatego na oddziale intensywnej terapii noworodków spędziłam 20 dni.

Miałam wiele problemów, nawet transfuzja krwi była konieczna, ale udało się i po 2 miesiącach w końcu na krótko pojechałam do domu. Podczas kolejnego już pobytu w klinice zdiagnozowano u mnie zespół wad wrodzonych Silver-Russel. Obecnie ważę 6 kg i mam 68 cm wzrostu. Jestem pod opieką neurologa, gastroenterologa, kardiologa, ortopedy, genetyka, endokrynologa, oraz nefrologa dlatego, że na mojej lewej nerce tworzą się złogi, które już 2 razy usuwano.

Regularnie uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych i terapeutycznych. Koszty w związku z nimi są wysokie, a niektóre z nich są dodatkowo płatne, ale bardzo ich potrzebuje. Dzięki rehabilitacji nauczyłam się chodzić z mamą za rękę, chociaż nie potrafię sama wstawać. Potrzebuje specjalnych bucików, które wyrównują różnicę długości moich nóżek, bez nich trudno mi stać. Marzę, by nauczyć się mówić, muszę wiele pracować z logopedą, pedagogiem i psychologiem, żeby powiedzieć mamie jak bardzo ją kocham i jak świetnie sobie radzi. Zespół Silver-Russel sprawia, że rozwijam się inaczej niż inne dzieci.

Przed nami długa droga w walce o moje zdrowie, a każda forma wsparcia jest dla mnie i moich rodziców bezcenna.

Dziękujemy z całego serca Ala i Rodzice.