Alicja Rembielak

Apel

Ala jest 5-letnią dziewczynką, której pierwsze chwile życia nie dawały powodów do zmartwień. Po pewnym czasie dostrzegłam u niej kręcz szyjny, jednak szybko uporaliśmy się z tym problemem. Największy niepokój wzbudził we mnie fakt, że rozwój ruchowy Alicji zaczął stopniowo się opóźniać. Najgorsze miało dopiero nadejść… Gdy dziewczynka miała rok pojawiły się u niej napady padaczkowe, początkowo kojarzone z drgawkami gorączkowymi.

Od tego czasu jesteśmy pod stałą opieką neurologa oraz fizjoterapeuty. Padaczka wciąż dawała się we znaki, stąd wykonałam badania genetyczne, w których wykryto rzadką mutację w genie PIGN. Niestety Ala boryka się z wieloma dolegliwościami odbierającymi jej szansę na prawidłowe poznawanie świata. Dziewczynka mówi zaledwie kilka prostych słów, a jej zdolności intelektualne są poniżej przeciętnej. Pomimo ciągłej fizjoterapii, ćwiczeń w domu, jak i turnusów rehabilitacyjnych, postęp jej umiejętności jest powolny. Jesteśmy pod opieką logopedy, psychologa, genetyka, a ponadto córeczka uczęszcza do integracyjnego przedszkola, gdzie korzysta z wielu oddziaływań.

Ala jest pogodnym, uśmiechniętym i pełnym energii dzieckiem - chciałabym stworzyć jej optymalne warunki do dalszego rozwoju, ale koszty z tym związane są naprawdę olbrzymie. Boję się o zachowanie ciągłości bieżących terapii, ponadto muszę zapewnić dziewczynce specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny. Marzę również o dodatkowych, prywatnych terapiach i turnusach rehabilitacyjnych. Będę wdzięczna za każdy Wasz gest!

Mama Ali