Alicja Mul

Apel

Alunia – nasza wyczekana, ukochana córeczka – jest nieuleczalnie chora. Diagnoza, z którą przyszło nam się zmierzyć, zburzyła cały nasz świat.

Alunia cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną – INAD-PLAN (neurodegeneracja związana z mutacją w genie PLA2G6).

To choroba występująca u zaledwie 1 na milion urodzeń. W Polsce i na świecie nie ma drugiego dziecka z identycznymi wariantami genetycznymi jak nasza córeczka – jest więc jedyna w swoim rodzaju. Na całym świecie opisano tylko kilkaset przypadków INAD, ale żaden z nich nie jest taki sam jak u Aluni. To sprawia, że każdy dzień to dla nas nowe wyzwania, niepewność i nadzieja.

Obecnie trwają badania nad terapią genową, które dają światełko w tunelu – nadzieję, że w przyszłości pojawi się szansa na zatrzymanie lub spowolnienie choroby.

Aby wziąć w nich udział i zapewnić Aluni specjalistyczną opiekę, rehabilitację oraz wsparcie medyczne, będziemy potrzebować pomocy materialnej.