Alicja Maciąg

Apel

Alicja urodziła się 13 maja 2023r., w 24 tygodniu ciąży, 4 miesiące przed terminem, ze skrajnie niską masą urodzeniową 600g i mierząc 29cm.
Już na początku musiała zwalczyć żółtaczkę ważąc zaledwie 530g, ale najgorsze przyszło 4tygodnie po urodzeniu - została zarażona rotawirusem, co wywołało sepsę. Jej stan był krytyczny. Musiała cały czas spać żeby nie bolało, a pracę organów podtrzymywała aparatura.
Jednak Alicja miała swój plan i już po kilku dniach pozbierała się na tyle, że zaczęto ją nazywać "małym wielkim cudem".
Po kolejnych 4 tygodniach od wyleczenia znów respirator - tym razem zapalenie płuc. Ale Ala znowu miała swój plan - po 3 dniach wyrywała sobie rurkę więc zapadła decyzja o ekstubacji.
Podczas pobytu w szpitalu okazało się również, że wczesniactwo przyniosło ze sobą wiele konsekwencji.
Oczka, choć początkowo wymagały dwukrotnie podania Lucentisu jeszcze w szpitalu, przy kolejnej co 2tyg. kontroli, po 2 miesiącach, okazało się, że Ala musi wrócić na oddział. Ostra agresywna postać retinopatii.
Ratując wzrok laserem pojawił się zez oraz wada wzroku. W wieku 2.5roku wynosiła już prawie -12D. Oprócz tego oba nerwy wzrokowe są blade.
Po niedługim czasie od laseru, kiedy dostała oczopląsu, dostała skierowanie na rezonans, na który czekaliśmy prawie 1.5 roku. Okazało się, że córka przeszła rozległy wylew do móżdżku, a w tylnej jamie czaszki wytworzyła się torbiel. Ma także zmiany w lokalizacji okołokomorowej mózgu.
Kolejna diagnoza: ataktyczne mózgowe porażenie dziecięce.
Córka ma obniżone napięcie mięśniowe w osi i podwyższone obwodowo, zaburzenia czucia głębokiego, zaburzenia integracji sensorycznej oraz spastyczne stopy płasko-koślawe.
Lecząc osteopenię, na nerkach zaczęły pojawiać się zwapnienia. Na dzień dzisiejszy ma zdiagnozowaną nefrokalcynozę, zwiększone wchłanianie wit. D oraz krwinkomocz. Jest pod stałą opieką oddziału nefrologicznego.
Alicja ma problemy z jedzeniem. Do 2 r.ż. nie miała odruchu gryzienia.
Ze względu na hipotrofię wolno rośnie i przybiera na masie. Zdecydowaliśmy się na badania genetyczne. Na wynik wciąż czekamy.
Jest pod opieką gastroenterologa i endokrynologa.
Alicja jest pod kontrolą poradni kardiologicznej ze względu na wady serca.
Ma dużego naczyniaka na biodrze, dlatego jest też pod stałą kontrolą poradni chirurgicznej.
Rehabilituje się Bobathem 3 razy w tygodniu, a 1 dzień przeznaczamy na terapię Medek.
Oprócz wielu wizyt u specjalistów Alicja uczestniczy w zajęciach z logopedą, pedagogiem, psychologiem oraz terapeutką wzroku. Uczęszcza także na grupowe zajęcia z integracji sensorycznej.
Choć Alicja jeszcze nie chodzi i nie mówi, to dużo rozumie. Jest uśmiechniętą i energiczną dziewczynką.
Dzięki systematycznej terapii wierzymy, że kiedyś będzie mogła samodzielnie funkcjonować.
Z góry dziękujemy za okazaną pomoc!