Alicja Klawikowska

Apel

Alicja urodziła się z chromosomem pierścieniowym 22, w tym z dwoma bardzo rzadkimi zespołami genetycznymi: delecji 22.q13 (zespół Phelan McDermid) oraz duplikacji 22.q11. Zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi m.in: nieprawidłową budową układu moczowego i mózgu, refluksem przełykowo-żołądkowy, niedosłuchem obustronny, obniżonym napięciem mięśniowym oraz wiotkością stawowo-wiązadłową. Ala jest znacznie opóźniona w rozwoju psychoruchowym.

Ala od pierwszych miesięcy jest rehabilitowana. Intensywna rehabilitacja przyniosła poprawę w zakresie wzroku, słuchu i dotyku. Alicja zaczęła dostrzegać otoczenie i reagować na bodźce zewnętrzne, ale w wieku 2,5 roku nie siedzi samodzielnie. Lekarze i rehabilitanci mają nadzieję, że córka zacznie się poruszać samodzielnie po kilku latach ciężkiej pracy. Pracujemy również nad jej komunikacją alternatywną. To, co jej rówieśnikom przychodzi naturalnie, Alicja uzyskuje ciężką pracą.

Przed nami jeszcze bardzo długa walka o poprawę jej codziennego funkcjonowania. Wierzymy, że z Państwa wsparciem będziemy w stanie zrobić dla naszej córeczki jeszcze więcej.

Rodzice Alicji