Aleksy Zdanowski

Apel

Aleksy cierpi na niezwykle rzadką, degeneracyjna i bezlitośnie postępującą chorobę genetyczną pod postacią zespołu Leigha. Choroba ta jest nieuleczalna i skutkuje śmiercią. Powoduje zaburzenia w procesach oddychania komórkowego, degenerując ośrodkowy układ nerwowy. Komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania.

Nasz syn urodził się 25 listopada 2019 roku jako zdrowy chłopiec, nic nie wskazywało na to, że może być poważnie chory. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 3 miesięcy w postaci nienaturalnych, kilkusekundowych spięć ciała. Po drodze pojawiło się wiele innych diagnoz, które w tamtym momencie wydawały się nam najgorszymi scenariuszami dla naszego synka, który z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. Ostateczna diagnoza była druzgocąca - zespół Leigha oraz zespół Klinefeltera. Nasz świat się zawalił...

Aleksego nie da się wyleczyć, można jedynie próbować opanować doskwierające mu dolegliwości i opóźnić następstwa choroby. Obecnie nasz Mały Bohater żywiony jest przez PEG-a, a w oddychaniu pomaga mu respirator. Napady padaczkowe pojawiają się kilkanaście razy dziennie... Kosztowna suplementacja oraz codzienna rehabilitacja pozwalają nam łagodzić objawy choroby synka.

Z całych sił walczymy o każdy dzień życia naszego syna. To nierówna walka z bezlitosną chorobą, ale mimo wszystko nigdy nie poddamy się. Państwa wsparcie jest dla nas bezcenne.

Rodzice Aleksego