Aleksandra Stawska

Apel

Ola przyszła na świat 31 marca 2022 roku. Ciąża i poród przebiegły prawidłowo, a córeczka otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że przed nami rozpocznie się trudna i pełna wyzwań droga.

Kiedy Ola miała zaledwie 6 tygodni, pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Trafiłyśmy na oddział neurologii dziecięcej, gdzie wykonano szereg badań – rezonans magnetyczny, badania metaboliczne, badania krwi oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki były prawidłowe. Jedynie badanie EEG wykazało nieprawidłowości, które potwierdziły padaczkę.

Nadal jednak nie wiedzieliśmy, dlaczego u naszej córeczki występują napady. Dlatego zdecydowaliśmy się na wykonanie badań genetycznych. Po kilku tygodniach otrzymaliśmy diagnozę, która na zawsze zmieniła nasze życie – mutacja w genie CDKL5.

Zespół związany z mutacją CDKL5 jest niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. To właśnie ona odpowiada za występującą u Oli padaczkę oraz jej niepełnosprawność ruchową i intelektualną. Choroba ma bardzo różny przebieg, dlatego wciąż nie wiemy, jak będzie wyglądała przyszłość naszej córki.

Mimo wieku, Ola nadal nie siedzi samodzielnie, nie mówi i nie chwyta przedmiotów. Zmaga się również z licznymi napadami padaczkowymi, które wciąż są nieodłączną częścią jej codzienności.

Każdego dnia staramy się jednak zrobić wszystko, aby dać Oli jak największą szansę na rozwój i większą samodzielność. Ola uczęszcza do Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego, gdzie korzysta z kompleksowej, wieloprofilowej terapii dostosowanej do jej potrzeb. Poza zajęciami w ośrodku regularnie jeździmy z Olą na rehabilitację metodą MEDEK. Kilka razy w roku uczestniczymy również w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych.

Rehabilitacja i terapia to dla Oli nie tylko ćwiczenia. To codzienna walka o każdy, nawet najmniejszy krok do przodu. O lepszą kontrolę ciała, możliwość utrzymania pozycji, kontakt z otoczeniem, komunikację i choć odrobinę większą samodzielność.

Niestety, intensywna rehabilitacja, terapie, turnusy, sprzęt rehabilitacyjny oraz regularne wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami. Wiele z nich musimy pokrywać z własnych środków.

Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie dla naszej Oli.

Każda wpłata, każda przekazana darowizna i każde udostępnienie naszej historii ma dla nas ogromne znaczenie. Dzięki Państwa pomocy możemy kontynuować kosztowną rehabilitację i terapie, które są tak bardzo potrzebne Oli.

Nie wiemy, co przyniesie przyszłość. Wiemy jednak, że nie chcemy się poddać. Będziemy walczyć o każdy uśmiech, każdy postęp i każdą nową umiejętność naszej córeczki.

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy są z nami, wspierają Olę i pomagają nam walczyć o jej lepsze jutro.

Z wdzięcznością,

Rodzice Oli – Kasia i Bartosz

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.