Aleksandra Musiał

Apel

Aleksandra Musiał (17.03.2015r.) urodziła się z rzadką wadą genetyczną 2Q31.1-Q32.3, padaczką, autyzmem atypowym, neuropatią zanikową obuoczną nerwu wzrokowego, zezem zbieżnym naprzemiennym, astygmatyzmem obuocznym, nadwzrocznością, przewlekłą chorobą nerek stopnia III, dysmorfią czaszki, palców kończyn górnych i dolnych, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niskorosłością, niedoczynnością przysadki mózgowej oraz tarczycy, małogłowiem, koślawością stóp, szpotawością kolan, skoliozą.

Ola uczęszcza na wieloaspektową rehabilitację ruchową, logopedyczną, pedagogiczną, integrację sensoryczną, terapię ręki, terapię wzroku, hipoterapię oraz komunikację alternatywną.

Ola nie mówi, wymaga stałej całodobowej opieki drugiej osoby. Jest całkowicie zależna i niepełnosprawna w stopniu znaczmy, co generuje bardzo duże koszty leczenia i rehabilitacji. Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi przejść już samodzielnie krótkie odcinki. Ola przeszła już kilka operacji korekcyjnych dłoni oraz zeza. Od 2020 roku ma podawany hormon wzrostu, co przyspiesza jej wzrost.

Leczona w poradni neurologicznej, nefrologicznej, okulistycznej, genetycznej, gastrologicznej, dietetycznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, stomatologicznej, ortopedycznej, chirurgicznej, neurochirurgicznej, rehabilitacyjnej, hematologicznej, immunologicznej, psychiatrycznej.

Ola wymaga intensywnej wieloaspektowej rehabilitacji, stałej opieki wielu lekarzy specjalistów w szpitalach na terenie całego kraju, zakupu leków, sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego. Wszelka pomoc jest niezbędna do jej prawidłowego rozwoju.

Za dotychczasową pomoc i wsparcie serdecznie dziękuję!
Mama i Ola.