Aleksandra Kunz

Apel

Nasza córeczka Oleńka od najwcześniejszych chwil swojego życia mierzy się z poważnymi wyzwaniami zdrowotnymi. Po urodzeniu zdiagnozowano u niej zespół Nijmegen, charakteryzujący się m.in. zaburzeniami odpornościowymi oraz zwiększonym ryzykiem nowotworów. Robimy wszystko, by stworzyć dla Olusi jak najbezpieczniejsze warunki.

Oprócz choroby genetycznej we wrześniu 2023 roku wykryto u Oli guza mózgu – medulloblastomę IV stopnia. Po ciężkiej operacji jego usunięcia przeszła intensywną chemioterapię. Niestety ze względu na chorobę genetyczną Ola nie może zostać poddana radioterapii, która jest kluczowa w leczeniu tego nowotworu, dlatego po licznych konsultacjach na całym świecie postanowiono leczyć ją według protokołu amerykańskiego. W marcu 2024 roku Ola przeszła megachemioterapię wraz z przeszczepem szpiku kostnego od dawcy w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Nadal większość czasu spędzamy w szpitalu, na licznych kontrolach i dalszym leczeniu. Po przeszczepie zmagaliśmy się z zespołem przeszczep przeciwko gospodarzowi (graft) dotyczącym jelit oraz skóry. Z powodu braku odporności Ola musi pozostawać w ciągłej izolacji i codziennie zażywać wiele leków.

A co się zmieniło?

W maju 2025 roku doszło do wznowy choroby nowotworowej. W móżdżku urosły dwa nowe guzy, które zostały wycięte w czerwcu w CZD w Warszawie. Skutkiem operacji stało się wodogłowie, przez które Oli musiała zostać założona zastawka komorowo-otrzewnowa, odprowadzająca płyn mózgowy do jamy brzusznej. Od tej pory Ola na nowo rozpoczęła walkę i ponownie przyjmuje ciężką chemioterapię. Leczenie jest bardzo trudne i utrudnione ze względu na mocno ograniczone możliwości terapeutyczne wynikające z choroby genetycznej Oli. Zaplanowano leczenie chemioterapią na minimum dwa lata. Ola jest żywiona przez sondę.