Aleksander Miesiączek

Apel

Oluś jest uroczym chłopcem z Bielska-Białej, który urodził się w grudniu 2019 roku. O tym, że będzie chory dowiedziałam się już w 31. tygodniu ciąży. Żadna mama nie jest gotowa na taką informację... Każdy marzy o dziecku zdrowym, wierząc w jego bezpieczną i szczęśliwą przyszłość.

Po porodzie i szerszej diagnostyce otrzymaliśmy rozpoznanie wrodzonej wady OUN, w postaci agenezji ciała modzelowatego, zaburzeń rozwoju istoty szarej, hipoplazji robaka móżdżku oraz kraniosynostozy czołowej na tle wady genetycznej - gładkomózgowia (lissencephaly) typu 3. Życie naszej rodziny zmieniło się diametralnie. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, gdyż Oluś wymaga nieustannej opieki i wielopłaszczyznowego leczenia. Koszty rehabilitacji oraz niezbędnych specjalistycznych sprzętów pochłaniają znaczną część naszego domowego budżetu. Chłopiec wymaga regularnych kontroli w szpitalach w Krakowie i Katowicach.

W ostatnim czasie syn przeszedł bardzo poważną operację rekonstrukcji sklepienia i podstawy czaszki. Niestety zmiany neurologiczne, które zaszły już w życiu prenatalnym, są dla Olusia bezlitosne. Synek boryka się z dysharmonią rozwoju psychoruchowego i opóźnieniem rozwoju mowy. Wkładamy całe swoje serce, zaangażowanie i czas, aby dać chłopcu szansę na jak największą sprawność. To walka o to, by nasz synek stał stabilnie na nóżkach, pokazywał i nazywał przedmioty. Choć pewnie nigdy nie będzie biegał z innymi dziećmi za piłką, to każdy mały postęp jest naszym wielkim sukcesem i powodem do olbrzymiej radości. Wy także możecie pomóc Olusiowi w zrobieniu kolejnych kroków - dla nas może całkiem naturalnych, ale dla niego, milowych!

Wdzięczni,
Rodzice Olusia