Aleksander Kupść

Apel

Nasz synek Olek przyszedł na świat 19 sierpnia 2019 roku z wadą serca (wspólny pień tętniczy z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej) oraz Zespołem di George’a. O chorym serduszku naszego synka dowiedzieliśmy się w ciąży podczas usg połówkowego. Zdecydowaliśmy się wtedy również na wykonanie dodatkowych badań, które dały wynik nieprawidłowy i wykryły wadę genetyczną mikrodelekcję 22q11.2 ( Zespół di George’a ). Wczesne rozpoznanie pozwoliło na zapewnienie Olkowi najlepszej opieki w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zaraz po narodzinach. W trzecim tygodniu życia nasz synek przeszedł pierwszą operację serduszka. Zostały założone bandingi tętnic płucnych. Była to operacja zachowawcza, mająca dać czas synkowi na podrośnięcie i zwiększenie masy ciała, a tym samym przygotowanie do właściwej korekty wady serca.

Po powrocie do domu borykaliśmy się z licznymi problemami, które powodowały kolejne hospitalizacje. Największą trudnością było karmienie Olka. Synek jadł bardzo długo i nieefektywnie. Mało przybierał na wadze, co bardzo nas stresowało z powodu planowanej kolejnej operacji.

5 listopada 2020 roku nasz syn przeszedł skomplikowaną 12 – godzinną operację całkowitej korekcji wady serca. Ten dzień i godziny pełne strachu i łez, spędzone pod blokiem operacyjnym w oczekiwaniu na wieści, będziemy pamiętać do końca życia… Operacja powiodła się, jednak nie obyło się bez komplikacji. Olek spędził na oddziale intensywnej terapii dwa tygodnie, walcząc o powrót do zdrowia.

Obecnie jesteśmy po cewnikowaniu serca i nieudanej próbie poszerzenia zwężeń tętnic płucnych. Niestety serduszko naszego Olusia nie działa jak należy i w najbliższym czasie będzie wymagało kolejnej bardzo poważnej operacji.

Wada serduszka to niestety nie jest nasz jedyny problem. Wada wzroku, obniżone napięcie mięśniowe, obniżona odporność i stopy płasko- koślawe. Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest stała rehabilitacja oraz objęcie opieką przez wielu specjalistów, w tym m.in. przez: genetyka, neurologa, ortopedę, okulistę, immunologa i ostatnio również stomatologa, gdyż pojawiły się problemy z zębami, a ich leczenie będzie wymagało kolejnego znieczulenia ogólnego.
Oluś skończył 3 lata i przeszedł już bardzo dużo. Pomimo bardzo długiej historii choroby, licznych pobytach w szpitalach i przeciwnościach losu, dzielnie walczymy o lepsze jutro dla naszego synka. Oluś jest bardzo radosnym, mądrym i uśmiechniętym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość i napawają dumą. Nie wiemy jednak, co przyniesie przyszłość...

W tym miejscu, pragniemy prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Olkowi odpowiedniej rehabilitacji oraz opieki specjalistów.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest! Rodzice.