Aleksander Krudysz

Apel

Aleksander urodził się w 37 tygodniu ciąży, jako zdrowy i silny chłopiec, tak naprawdę poza trudnościami przy karmieniu nic nie wskazywało na to, że naszemu dziecku przyjdzie się zmagać z tak ciężką i nieuleczalną chorobą... Kiedy Olek skończył 6 miesięcy zaczęło nas martwić, czemu jego rozwój ruchowy, mimo intensywnej rehabilitacji, idzie tak wolno. Mając rok nadal się nie przemieszczał, nie gaworzył i nie reagował na swoje imię. Rozpoczęły się liczne badania, których wyniki cały czas wychodziły prawidłowe. W końcu sami zdecydowaliśmy się na zrobienie badań genetycznych, które potwierdziły najgorsze: zespół Angelmana.

Schorzenie Olka wiąże się z trudnościami w chodzeniu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zaburzeniami ruchu i równowagi, praktycznie brakiem mowy oraz padaczką. Obecnie nasz synek jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu, wizyty te w głównej mierze są wizytami prywatnymi. Dodatkowo niezbędna jest dla Olka pomoc wielu lekarzy specjalistów z dziedziny neurologopedii, psychologii oraz pedagogiki specjalnej. Uczęszcza także na turnusy rehabilitacyjne, które przynoszą najlepsze efekty, ale również wiążą się z ogromnymi kosztami (4-6 tysięcy złotych)... To właśnie dzięki intensywnym zajęciom rehabilitacyjnym, Oluś zaczął stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. Pojawiła się także nowa nadzieja – za granicą został dopuszczony lek na zespół Angelmana do fazy badań klinicznych. Pozwoliło nam to mieć nadzieję na to, że życie Olusia będzie wolne od napadów padaczki, i że w końcu będzie mógł mówić i biegać jak jego rówieśnicy.

Motywowani troską o naszego kochanego Olka, prosimy Państwa o wsparcie, które pozwoli nam na leczenie i rehabilitację bez obaw, że może się to dla nas przez barierę finansową okazać z czasem niemożliwe.

Wdzięczni za każdy gest, rodzice Aleksandra.