Alan Kaleciak i Oktawia Pajączkowska

Apel

Jestem Alanek i przyszedłem na świat jako wcześniak drogą CC. Początkowo mój stan był oceniany na średni, co niestety nie utrzymało się długo ze względu na konieczność resuscytacji z powodu zamartwicy urodzeniowej z cechami klinicznymi i gazometrycznymi. Otrzymałem w 10-puntkowej skali Apgar jedynie 4 punkty. Mocne niedotlenienie okołoporodowe, cechy wskazujące na wodogłowie, sinica wybroczynowa skóry głowy oraz obrzęk ciała — tak brzmiałby opis moich pierwszych chwil na tym świecie... Przez pierwsze 3 tygodnie dzielnie walczyłem w szpitalu o swoje zdrowie i życie. Przeszedłem wiele dodatkowych badań, na podstawie których stwierdzono u mnie poszerzenie UKM-u nerki oraz krwotoki siatkowe (wylewy z przewagą w oku lewym), nadmierne spadki masy ciała oraz zaburzenia równowagi sodowej i narastającą niedokrwistość. Dodatkowo okazało się, że w główce mam torbiel przegrody przezroczystej i zaburzenia w lewej półkuli mózgu, przez co rozpoczęła się moja diagnostyka w kierunku zaburzeń OUN. Przez pierwsze miesiące życia obserwowano u mnie bezdechy, brak reakcji na światło i dźwięki oraz brak wybudzania się na karmienie. Od początku towarzyszy mi również wzmożone napięcie mięśniowe i asymetria ułożeniowa. Do tego wszystkiego, zdiagnozowano u mnie kardiologiczne zaburzenia rytmu serca i przedwczesną depolaryzację przedsionkową. Dotychczasowe rozpoznania to zaburzenia neurorozwojowe, opóźnienie psychomotoryczne, niepełnosprawność ruchowa, afazja, autyzm i padaczka.

Aby mieć szansę na poprawę swojego codziennego funkcjonowania, wymagam stałej i wielokierunkowej terapii rozwojowej.

Nazywam się Oktawia, urodziłam się 12 stycznia 2016 roku. Niestety rozpoznano u mnie całościowo zaburzenia rozwoju i od 1 roku życia posiadam orzeczenie o niepełnosprawności. Ponadto do moich zmagań doszły inne diagnozy, jakimi są autyzm, padaczka oraz astygmatyzm, które niosą ze sobą kolejne wyzwania... Moja codzienność jest naznaczona walką od urodzenia wymagam rehabilitacji z powodu osłabionej siły mięśniowej oraz obserwowano u mnie nadwrażliwości oralna oraz dotykowa. Przejawiam nadwrażliwość orofacjalną, mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe wokół ust i jestem amimiczna. Do 4 roku życia musiałam przyjmować pokarmy w formie papek, był wygórowany odruch wymiotny co powodowało niedobory odżywcze i energetyczne. Aktualnie mam 8 lat i niestety z neofobią żywieniową i wybiórczością zmagam się do dziś. Ponadto na co dzień zmagam się także z trudnościami wynikającymi z występowania obniżonego napięcie mięśniowego. Dochodzą takie nieprawidłowości jak: odcinek piersiowy ustawiony w nadmiernej kifozie, miednica w przodopochyleniu i tyłopochyleniu, koślawość kolan, łuk przyśrodkowy stóp słabo wysklepiony, słaba równowaga, koordynacja naprzemiennie bilateralna, obniżony poziom integracji wzrokowo-ruchowej, nadruchliwości w obrębie ciała, pamięć krótkotrwała bardzo często rozpraszana bodźcami zewnętrznymi. Na domiar złego często też choruję i łapię infekcję ze względu na moją obniżoną odporność.

Wymagam systematycznej i intensywnej stymulacji w ramach Wspomagania Rozwoju

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Twoja pomoc naprawdę wiele znaczy dla całej naszej rodziny. DZIĘKUJEMY!

Alan i Oktawia wraz z rodzicami