Adelina Motenko

Apel

Nasza córeczka Adelina przyszła na świat w lipcu 2020 roku. Pojawiła się w naszym życiu jako pozornie zdrowa dziewczynka, która otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Po pięciu tygodniach zaczęliśmy obserwować niepokojące symptomy. Zastanawiał nas cichy płacz naszej córeczki, słabsze ruchy rąk i zanik lub tylko minimalny ruch nóżek. Szereg badań pozwolił postawić diagnozę, która spadła na nas jak grom…

Adelina choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA 1). Jest to genetyczna choroba o ostrym przebiegu, która sprawia, że na dzień dzisiejszy nasza córeczka nie potrafi unosić główki, nie jest w stanie przewrócić się samodzielnie na brzuszek, oraz musi być wspomagana oddechowo, głównie nocą, a także podczas dziennych drzemek.

Obecnie Adelina otrzymuje Spinrazę – refundowany w Polsce lek, dzięki któremu delikatnie zaczęła poruszać rączkami i nóżkami. Niestety, Spinrazę podaje się poprzez niezwykle bolesne wkłucie lędźwiowe, dlatego szczytem naszych marzeń jest możliwość podania naszej córeczce leku Zolgensma, w postaci bardzo skutecznej, jednorazowej terapii genowej, która pozwoli zatrzymać chorobę. Niestety koszt tej terapii to około 9 milionów złotych… Dlatego w tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w walce o zdrowie i życie naszej córeczki! Bez Państwa wsparcia nie będziemy w stanie zapewnić Adelinie najlpeszej z możliwych terapii oraz intensywnej rehabilitacji, bez której nasza córeczka wkrótce może przestać samodzielnie oddychać…

Za każdy gest wsparcia z całego serca dziękujemy! Mamy nadzieję, że ofiarowane przez Państwa dobro powróci do Państwa ze zdwojoną siłą!
Wdzięczni za okazane serce
Rodzice Adeliny