Adela Szermańska

Apel

Witajcie! Mam na imię Adelka i urodziłam się 15 stycznia 2017 roku w Pszczynie. Od pierwszych chwil mojego życia musiałam dawać z siebie wszystko, aby przeżyć kolejne dni. Walczyłam z chorobą podstawową, jaką jest Zespół Schaaf-Yang oraz sepsą. Prawie 3 pierwsze miesiące mojego życia spędziłam w GCZD w Katowicach, z czego połowę na Intensywnej Terapii Noworodków. Udowodniłam wtedy wszystkim, jaką dzielną i wyjątkową jestem dziewczynką. Na Zespół Schaafa-Yanga cierpi w Polsce, oprócz mnie, jeszcze pięcioro innych dzieci, a na świecie ok. 140 osób. Jest to ultra-rzadka choroba genetyczna polegająca na uszkodzeniu tylko jednego malutkiego genu, który zaburza mój prawidłowy rozwój.

Codziennie ciężko pracuję, aby osiągać te wszystkie umiejętności, które zdrowe dzieci "dostają w pakiecie" wraz z dniem urodzin. Ciągle jeszcze nie umiem pić (mamusia daje mi napoje poprzez specjalną rureczkę w brzuszku - PEG), ale za to nauczyłam się jeść i idzie mi to coraz lepiej!

Dzięki częstej i systematycznej rehabilitacji nauczyłam się siedzieć oraz chodzić ze specjalnym chodzikiem, ale wciąż muszę doskonalić tę umiejętność. Korzystam z pomocy neurologopedy, który uczy mnie alternatywnych sposobów komunikowania się z otoczeniem. Pani terapeutka również wykonuje mi masażyki, abym lepiej jadła, a moja buzia była mniej nadwrażliwa sensorycznie.

Pani tyflopedagog, czyli terapeuta widzenia, uczy mnie uważnego patrzenia, ponieważ przez bardzo długi czas nie otwierałam z lęku oczek. Po roku takiej terapii moja wada wzroku zmniejszyła się z -6.0 do -0.25 dpt.a ja umiem nawet odwrócić się całkowicie za siebie, kiedy coś mnie zainteresuje i chcę to zobaczyć! Mamusia wtedy bardzo się wzrusza, czasem nawet troszkę lecą jej łzy, czego ja nie rozumiem,  bo przecież to naturalne, że dziecko robi postępy - nawet chore!

Mama również zabiera mnie na turnusy rehabilitacyjne, żebym mogła korzystać z innych terapii takich jak: hipoterapia, dogoterapia, SI, terapia ręki, masaże, ćwiczenia w kombinezonie, sala doświadczania świata i wiele innych. Niestety takie turnusy są bardzo kosztowne (ok. 8.000,00-9.000,00 za jeden), ale wnoszą w mój rozwój wiele korzyści i dzięki nim osiągam nowe umiejętności. Musicie wiedzieć, że ja bardzo lubię wszystkie ćwiczenia i jestem bardzo szczęśliwa, że mogę uczestniczyć w różnego rodzaju aktywnościach. Wiem, że tylko wytrwałością oraz regularną pracą ze specjalistami osiągnę wymarzone rezultaty!

Chciałabym Cię prosić o przekazanie Twojego 1.5% na moje subkonto, abym i w kolejnym roku mogła kontynuować moje terapie oraz osiągać kolejne kroki milowe.

Pozdrawiam!
Adelka Szermańska