Adam Romańczyk

Apel

Adaś przyszedł na świat w listopadzie 2020 roku. Po porodzie u naszego synka stwierdzono nieznacznie obniżone napięcie mięśniowe, a w styczniu 2021 roku – ze względu na lekką asymetrię ułożeniową – rozpoczęliśmy jego rehabilitację. Tygodnie regularnych ćwiczeń nie przynosiły jednak żadnych efektów a kolejne badania nie dawały odpowiedzi na pytanie, co dolega naszemu dziecku. Ostatecznie, latem 2021 roku u Adasia zdiagnozowano ciężką i nieuleczalną chorobę neurogenetyczną – Zespół Angelmana.

Choroba Adasia wiąże się m.in. ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, rozwoju umysłowego, zaburzeniami mowy, małogłowiem a także występowaniem padaczki lekoopornej i problemów ze snem.

Adaś nadal nie siedzi ani nie raczkuje. Cierpi z powodu globalnie obniżonego napięcia mięśniowego, typowego dla jego schorzenia niepokoju ruchowego oraz ataksji w obrębie kończyn górnych. W maju 2022 roku do wachlarza schorzeń dołączyła padaczka lekooporna, wymagająca łączenia leczenia farmakologicznego z restrykcyjną dietą ketogeniczną.

Nasz synek wymaga intensywnej i wieloaspektowej rehabilitacji oraz stałej kontroli specjalistów licznych dziedzin medycyny. Samodzielnie nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów zakupu specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego oraz codziennych kosztów leczenia Adasia, który wymaga systematycznego rozszerzania zakresu działań terapeutycznych. Mając na uwadze dobro naszego synka, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie! Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość i zdrowie naszego synka.

Dziękujemy za okazane serce!
Rodzice Adasia